Colaboraciones: Ideas para una salud mental crítica y participativa. (Re)habilitación- Recuperación- (Re) Evolución

[Artículo incluido en el boletín nº 36 de la AMSM]

Ideas para una salud mental crítica y participativa”. (Re) habilitación- Recuperación- (Re) Evolución

Marta Rosillo Herrero (a), Mariano Hernández Monsalve (b),

  1. Psicóloga-Coordinadora Centro de Rehabilitación Psicosocial de los Carmenes. Centro propio de la Red Pública de Atención Social a personas con enfermedad mental grave y duradera de la Consejería de Asun­tos Sociales de la comunidad de Madrid. Gestión Técnica Intress. España.

  2. Psiquiatra, Jefe de Servicios de Salud Mental de Tetuán. España.

Correspondencia: Marta Rosillo Herrero (mrosillo@intress.org), Mariano Hernández Monsalve hergoico@gmail.com

Acabamos de participar en las XIX Jornadas de la AMSM “Ideas para una salud mental crítica y participativa” (1). Entre las experiencias más interesantes de las jornadas, la mesa redonda organizada conjuntamente por profesionales y por personas en atención en recursos de salud mental titulada “Recuperación de Personas: Rehabilitación de contextos terapéuticos y comunitarios”, que alentó la reflexión en voz alta acerca de la integración de personas con enfermedad mental en equipos de trabajo, del desafío que supone implementar la recuperación en los servicios de atención, o la inclusión y participación plena de los afectados en sus entornos comunitarios. Lo más fascinante del encuentro fue contemplar como los presentes podíamos acariciar los secretos para vencer una idea de la enfermedad mental negativa que suele contaminarnos, y salir del sopor y la desesperanza en la que a veces estamos anclados.

La verdad es que resulta seductor encontrar profesionales que, en lugar de seguir planteando las mismas respuestas, lanzaban preguntas que suscitaban una mirada diferente, ¿cuál es la perspectiva del paciente? (2), ¿se puede ir más allá del actual paradigma imperante en salud mental? (3), ¿Cuál es la voz y la propuesta de los propios afectados? (4). En realidad no es el único espacio de “coworking” en el que nos hemos encontrado, lugares en que expertos de los problemas de salud mental, unos desde el lado del estudio y la intervención y otros desde la vivencia en primera persona, comparten experiencias, intercambian pareceres e interrelacionan sus trabajos; son cada vez más frecuentes y habituales. Si bien es cierto, allí nos dimos cuenta que los propios afectados están recuperando su confianza en el poderío ingente de la experiencia individual para transformar su propia realidad y que no menos valioso es comprobar que conceptos como el de recuperación, participación activa de los usuarios en los servicios, ayuda mutua, autodeterminación (“empoderamiento”) o ciudadanía no pueden ser ajenos a los profesionales que trabajamos en el ámbito de la salud mental. Va a suponer todo un reto integrar tales conceptos en nuestra intervención diaria, en la gestión de los servicios e incluso en la manera de interrelacionarnos. Abrazar estas nuevas perspectivas y miradas nos ayudará a crecer en conocimiento y seguir siendo parte activa en este camino abierto y vivo de la salud mental.

El proceso está lanzado y el debate abierto, un punto clave en este desarrollo lo desempeña el paradigma de recuperación. Hablar de recuperación no es algo sencillo y no está exento de polémicas (5), no es nuestra intención ahondar aquí en el marco teórico que lo sustenta, sino el de considerar la recuperación como una meta posible y deseable en el marco de los trastornos mentales graves y entendemos que los principios que sustenta la recuperación pueden ofrecer un marco de trabajo óptimo para promover en los pacientes la autogestión de las enfermedades crónicas y la toma de decisiones (6)

Es de todos conocida la definición de recuperación propuesta por Anthony (1993) (7) “una manera de vivir una vida satisfactoria, con esperanza y aportaciones aun con las limitaciones causadas por la enfermedad mental”. Esto implica que la persona afectada pueda llegar a la recuperación, cuando la autonomía personal no está altamente restringida y los síntomas no interfieren significativamente en su vida, cuando los intercambios sociales la integran y adaptan, y cuando cotidianamente desempeña los papeles que cualquiera de nosotros necesita desempeñar para vivir en sociedad. La perspectiva de recuperación implica enfocar la atención sobre las posibilidades y la mejora respecto a la situación actual, sobre la construcción de un proyecto vital. Ayudar a la gente a recuperar sus vidas y desarrollar al máximo sus propias capacidades como individuos y como ciudadanos y ciudadanas, se convierte así en una de las prioridades principales de los servicios definidos para la atención de personas que sufren de problemas de salud mental graves y duraderos.

En un artículo de reciente publicación en la AEN (8) apuntábamos en las conclusiones algunos aspectos para hacer de la recuperación una realidad.

  • Requiere que los valores clave (9)* estén integrados en cada nivel del servicio y que los procesos del servicio de rehabilitación se alineen con el proyecto vital a largo plazo de la persona.

  • Requiere la formalización de espacios para la participación significativa de la persona en atención en el desarrollo del servicio

(*) Orientación hacia la persona, implicación de la persona, autodeterminación y esperanza o potencial de crecimiento. (M. Farkas 2007).

  • Hace necesario que cada profesional lleva a cabo una reflexión profundamente personal acerca de su relación con la persona en atención.

Conocedores de que el concepto de recuperación necesita más investigación, más formalidad y sobre todo más concreción, queríamos anticipar algunos desafíos que vislumbramos en el horizonte a la hora de implementar la recuperación en el trabajo diario. Sirvan estos puntos clave o retos como herramientas para facilitar la toma de decisiones a aquellos servicios, equipos y profesionales que deseen establecer prácticas orientadas a la recuperación.

Partimos de las tesis de autores como Shepherd, G., Boardman, J., & Slade, M.Shepherd (10) o los grupos de trabajo del Scottish Recovery Network (11) para llevar a cabo nuestra peculiar versión, que revela mucho de nuestra pequeña experiencia en estas lides y de los escenarios en los que estamos acostumbrados a lidiar.

  1. Calibrar cuanta ayuda vamos a dar

Las prácticas profesionales de la intervención social y sociosanitaria se mueve entre la ayuda a la persona para el alcance de su plena autonomía y el respeto por la libertad de la personas. La dificultad se encuentra en calibrar cuanta ayuda vamos a dispensar, podemos caer en el paternalismo y minimizar al máximo la capacidad de autodeterminación de la persona o bien abogar por que tome sus propias decisiones sin influir o apoyar, esto último llevado al extremo nos puede situar en el abandono del otro. El debate se centra en la capacidad que tiene la persona con enfermedad mental grave para tomar sus propias decisiones. No son cuestiones baladíes, discernir acerca de estos conceptos conlleva tener muy presentes consideraciones éticas y bioéticas.

  1. Cambiar la naturaleza de la interacción y la calidad de la experiencia

La utilización del concepto de recuperación en la práctica diaria está íntimamente ligada a que los profesionales sintonicen con las potencialidades del otro, sus posibilidades, una visión positiva y optimista de la persona en la que vamos a depositar nuestra relación de ayuda. Para que el concepto de recuperación llegue a ser un hecho necesita de profesionales cuya actitud asistencial esté basada en valores. Elementos filosóficos importantes de carácter asistencial, como pueden ser el respeto por el otro, su capacidad de decisión, su perspectiva, la libertad de elección, recobran así su protagonismo.

De este modo cada interacción en el servicio se orienta a aumentar el control de las personas en atención, a reconocerles como expertos y disminuir las diferencias de poder. Cuando el personal rehabilitador se transforma así en alguien que ayuda, que guía, que capacita, en vez de asumir un papel paternalista y directivo se obtienen cambios positivos y se modifica significativamente la experiencia personal de los usuarios que inician un proceso específico de recuperación.

  1. Un cambio del usuario respecto a la noción de sí mismo.

La recuperación es también la voz de los afectados, son ellos quienes nos cuentan que tienen el derecho y la responsabilidad de tomar decisiones acerca de cómo vivir sus vidas y afrontar sus dificultades y piden profesionales que sean capaces de escuchar y ofrecer ayudas útiles, sin juzgar ni poner etiquetas diagnósticas de connotaciones pesimistas. Exigen también de la sociedad una inclusión plena y abrir espacios donde desempeñar un rol de ciudadano de pleno derecho. Conceptos como el de responsabilidad social, autoestigma, participación activa, empoderamiento o rol de ciudadanos no son ajenos a la maduración del movimiento asociativo y a la trasformación de la identidad del colectivo de personas con enfermedad mental. Sin duda es todo un reto para las personas afectadas establecer una manera diferente de relacionarse con nosotros los profesionales y la sociedad en su conjunto y un compromiso para poner a prueba el lema “Nada sobre nosotros sin nosotros”.

Para que haya libertad y se pueda dar esta transformación será necesario habilitar espacios libres donde no estemos nosotros los profesionales, promover el asociacionismo o facilitar foros de encuentro de usuarios pueden servir de ejemplo.

  1. Promover iniciativas de formación profesional lideradas por usuarios.

Hemos marginado el poder sorprendente y desconocido de la experiencia personal y no nos hemos dado cuenta de ello, porque estábamos convencidos de que el conocimiento formaba parte de los profesionales. Nuestra razón y nuestra explicación de lo que le pasa al otro se imponía sobre el significado personal. La eclosión de la alteridad o inigualdad, el reconocimiento del otro como experto, reclama ahora nuestra atención, aceptar el valor de la subjetividad como conocimiento, otorga un papel muy diferente a las personas en atención.

Podemos y debemos fusionar ambos conocimientos, para ello necesitamos incorporar a usuarios que formen a profesionales a todos los niveles (técnico, de apoyo, gestión, etc.), no solo en conocimientos sino también en habilidades y actitudes que promuevan un enfoque de recuperación. Esto conlleva incorporar programas formativos liderados por usuarios destinados a todos los profesionales de un servicio y a todos los niveles de la organización.

5. Redefinir la participación del usuario en el servicio

Se hace necesaria la participación de los usuarios en los servicios de atención. No es tanto un desafío el defender el derecho a ejercer la participación ciudadana, sino el cómo llevar a cabo dicha participación (12). Como hemos definido anteriormente la relación a establecer es colaborativa, como socios en un proyecto común. Se aboga por una participación a todos los niveles, desde la parte asistencial, a la parte formativa, investigadora y de gestión de los servicios. Para llevar a esta participación plena y responsable se hace necesaria la capacitación y la autodeterminación de las personas implicadas. Esto último es un elemento de trasformación que abre territorios aun no del todo explorados y que suscita preguntas claves; ¿En qué ámbitos se da o se puede dar la participación en los Recurso?, ¿Cuáles son los principales resultados y efectos que percibimos?, ¿Hasta dónde queremos o podemos llegar?

6. Investigación

Hay que resolver la brecha entre práctica profesional, el estado de la investigación y las políticas de gestión. Fomentar líneas de investigación que validen los componentes de las prácticas orientadas hacia la recuperación versus el tratamiento estándar ayudará sin duda a los profesionales sanitarios y sociales a entender la naturaleza misma de padecer un trastorno mental y orientará en la planificación, el cuidado y el apoyo adecuados. El halo de romanticismo que a veces impera en el movimiento de recuperación no puede ensombrecer la búsqueda de evidencias.

7. Apoyar a los profesionales en su camino

No somos ajenos a las implicaciones que estos cambios pueden acarear en los profesionales sociales y sanitarios. Se necesitara de una amplia formación, apoyo y supervisión para que desempeñen con garantías su rol de “portadores de esperanza”. El hecho de que personas potenciadas tomen sus propias decisiones conlleva no pocos riesgos. La asunción de riesgo requerirá de apoyos antes, durante y al final de los procesos, promover esos apoyos y soportes será una tarea del colectivo de profesionales, generar mecanismos de supervisión, planes de formación continuada y muy especialmente la constitución de comités de ética en las organizaciones facilitara estos caminos.

8. Aumentar oportunidades para construir una vida “más allá de la enfermedad

La especialización excesiva y la mirada puesta en la enfermedad nos hace cerrarnos sobre nosotros mismos y el colectivo de personas con enfermedad mental se puede ir asfixiando cada vez más. La enfermedad es importante, pero dista mucho de serlo todo, abrirse al exterior, ampliar la mirada al concepto de bienestar, explorar sus dimensiones y establecer vínculos de intercambio social nos hará crecer. En este contexto, el interconectarse con las redes apropiadas, especialmente la vivienda y el empleo puede ser determinante. El acceso al empleo, la formación, el ocio (formal e informal) no son recursos complementarios sino instrumentos claves para la inclusión social y el crecimiento personal.

Afrontar la discriminación y la exclusión se convierte así en otro elemento fundamental. Desmantelar el estigma de la conciencia colectiva es una tarea lenta y difícil. Cada discriminación, cada prejuicio, cada tópico infundado contribuye al estigma y eliminarlo es fundamental para poder tratar la enfermedad mental y que las personas que la padecen puedan integrarse plenamente en la sociedad. Es por tanto tarea de todos y compromiso real desde los profesionales que trabajamos en este campo dar cabida en nuestra intervenciones a acciones encaminadas a la integración y la lucha contra el estigma social que sufre este colectivo.

9. la exploración e incorporación de nuevas tecnologías y herramientas para realizar una reorientación

La consolidación del paradigma de recuperación en el trabajo en la rehabilitación psicosocial podría permitir la exploración e incorporación de nuevas tecnologías y herramientas para realizar una reorientación. Programas de auto-pla­nificación de ayudas y tratamientos (WRAP) (13), modalidades terapéuticas que inherente­mente incorporan valores de recuperación, por ejemplo la Terapia de Aceptación y Compromiso (14), las aportaciones de la psicología positiva (15) o bien sistemas de ayuda mutua Peer Support Workers (entre personas en atención) (16) (17) también podrían incluirse en la implementación de un servicio de rehabilitación psicosocial y servicios de salud mental

10. Habilidades Profesionales: No es tan importante el “que” hacemos sino el “cómo” lo hacemos

Hemos descubierto que las viejas competencias de los profesionales (su mochila técnica), fruto del conocimiento científico, no son suficientes para conseguir apoyar en los procesos de recuperación. Estas clásicas competencias hay que acompañarlas de valores, actitudes y destrezas interpersonales, que sin ser nuevas empiezan a adquirir mayor valor. Aprender a colaborar, en lugar de competir, respetar la diversidad, practicar de forma ética, fomentar las relaciones personales, otorgar control sobre sus propias vidas y apostar por el crecimiento y aprendizaje personal, son también elementos clave de trasformación. Los currículos profesionales del futuro pueden conceder a estas competencias un lugar prioritario.

Por último y para aquellos que aún se aburran, podemos apuntar la necesidad de dominar las nuevas tecnologías de la información y comunicación (TIC). Somos conscientes del impacto que estas suponen como nuevos medios de comunicación y nos llama la atención en el mundo de internet y las redes sociales la capacidad que tiene la sociedad y determinados colectivos de “organizarse sin organización”. La web ofrece nuevos espacios de encuentro, al cambiar el espacio, crecen nuevas opciones de cambiar las cosas. Se dispone de más herramientas, más recurso, más posibilidades de hacer cosas nuevas, de hacer efectiva la autodeterminación y la autogestión. Las formas de organización se transforman, esto es una mejora en las posibilidades de actuación y la existencia de nuevos vínculos de intercambio que permitirá la innovación.

Nuestra intención aquí no era otra que la de expresar estos retos y que de alguna manera puedan guiar a todos aquello que deseen reorientar su mirada hacia un enfoque de recuperación.

Bibliografía

  1. https://amsm.es/2012/12/09/programa-de-las-xix-jornadas-de-la-amsm-21-22-de-febrero-de-2013/

  2. Huertas García, R. “Otra Historia para otra psiquiatría: la perspectiva del paciente”. XIX Jornadas de la AMSM “Ideas para una salud mental crítica y participativa”. (2013)

  3. Thomas, P. “Psiquiatría: más allá del actual paradigma”. XIX Jornadas de la AMSM “Ideas para una salud mental crítica y participativa”. (2013)

  4. Lehmann P (eds). Alternatives Beyond Psychiatry. Berlin: Meter Lehman Publishing, (2007)

  5. González Álvarez, O. El “novedoso paradigma” de la recuperación o el descubrimiento del Mediterráneo. Rev. Asoc. Esp. Neuropsiq.2011;111:529-530.

  6. Shepherd, G. Boardman, J. Slade, M. Making Recovery a Reality. Sainsbury Centre for Mental Health: London, 2008

  7. Anthony, W.A. Recovery from mental illness: The guiding vision of the mental health service system in the 1990’s. Psychosocial Rehabilitation Journal, (1993). 16:11-23.

  8. Rosillo Herrero, M. Hernández Monsalve, M. Peter K. Smith, S. La recuperación: servicios que ponen a las personas en primer lugar. Rev. Asoc. Esp. Neuropsiq., 2013; 33 (118).

  9. Farkas, M., Gagne, C., Anthony, W. & Chamberlain, J. Implementing recovery oriented evidence based programs: Identifying the critical dimensions. Community Mental Health Journal;(2005).41(2): 141-158.

  10. Shepherd, G. Boardman, J. Slade, M. Implementing Recovery. A new framework for organisational change. Position paper. Sainsbury Centre for Mental Health: London, 2009.

  11. http://www.scottishrecovery.net

  12. Munarriz Ferrandis, M.Sin ti no soy nada. Participación de usuarios en Salud Mental.Rev. Asoc. Esp. Neuropsiq., 2013; 33 (118), 239-242

  13. Copeland, M.E. Guide to Developing a WRAP – Wellness Recovery Action Plan. (2000), (2008). Disponible en: www.mentalhealthrecovery.com

14. Hayes, S., Strosahl, K. & Wilson, K. Acceptance and commitment Therapy: An experiential approach to behaviour change. New York: Guildford Press. (2003)

15.Vázquez, C. y Hervás, G. Psicología positiva aplicada. Bilbao: Desclee de Brower. (2008).

16.Australia: PEER Support for Mental Health Project. Disponible en: http://www.peersupport. edu.au

  1. http://www.1decada4.es/profsalud/recuperacion/ayudamutua/

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