Introducción

Desde la reforma psiquiátrica y la desinstitucionalización a principios de los años 80 se han producido importantes cambios en los modelos de atención a la Salud Mental, desde un enfoque comunitario y de protección de los derechos civiles de la persona. Sin embargo, dichos cambios han resultado insuficientes en algunos aspectos, de modo, que de manera general han seguido imperando modelos tradicionales de asistencia basados en posturas y actitudes paternalistas, así como un uso excesivo del autoritarismo (Gómez, 2009; Fernández de Sevilla & San Pío Tendero, 2014).

Bajo estos enfoques, el profesional es el experto y la persona con un diagnóstico de trastorno mental es el paciente pasivo, que carece de poder alguno para la toma de decisiones sobre su tratamiento y mucho menos sobre el funcionamiento de los servicios en los que es atendido (Cooke, 2014; OMS, 2010).

La lucha llevada a cabo por los movimientos asociativos de las personas con problemas de salud mental ha sido fundamental en el giro que estos aspectos han dado dentro de los sistemas sanitarios (Gómez, 2009).

Y es precisamente en el contexto de las actividades de estos movimientos sociales de personas usuarias, donde empieza a surgir el concepto o idea de la recuperación (Shepherd, Boardman & Slade, 2008) que representa un cambio de paradigma, un nuevo marco conceptual para la práctica de la atención en Salud Mental en general y de la rehabilitación psicosocial de los denominados trastornos mentales graves (TMG), en particular. Bajo el prisma de este nuevo paradigma, la relación de poder asimétrica entre profesional y persona atendida cambia para pasar a convertirse en una relación igualitaria, en la que ambas partes trabajan conjuntamente para la consecución de los objetivos planteados por la propia persona (Fernández de Sevilla & San Pío Tendero, 2014). El o la profesional se convierte así en un mero acompañante en el camino de la recuperación y el autodescubrimiento, siendo la persona usuaria la verdadera experta en este proceso estrechamente relacionado con la inclusión social y la participación comunitaria.

La participación se convierte en un componente central de la recuperación: es requisito y al mismo tiempo resultado de una trayectoria exitosa hacia la misma (Ramos, 2009; Federación andaluza de Asociaciones de usuarios/as en Salud Mental, 2014). Supone una toma de poder personal que capacita a la persona para recuperar el control sobre su propia vida y tomar sus propias decisiones, asumiendo las consecuencias que se deriven de las mismas.

Según diferentes estudios publicados (Gómez, 2009; Ramos, 2009; Munárriz, 2013, Fernández de Sevilla, 2014), la participación conlleva numerosas ventajas: el proceso terapéutico incrementa su eficacia cuando la persona participa en la toma de decisiones sobre las intervenciones que le atañen, y se consiguen mejores resultados en la mejora de autoestima, hábitos saludables y habilidades sociales. Extiende y refuerza las redes sociales de la persona, amplía el conocimiento y las habilidades de los/as profesionales al colaborar desde otra posición, mejora la identificación y definición de las necesidades asistenciales, y mejora la relación coste/ beneficio de las prestaciones. Aumenta el sentimiento de control sobre la propia vida y disminuye sentimientos de impotencia, inutilidad y pasividad.

Por fin, en los modelos actuales de atención, se empieza comprender la importancia de que quienes usan los servicios tienen mucho que decir sobre la mejora y el buen funcionamiento de los mismos.

No obstante, el grado de implementación real en la mayor parte de los países es mejorable, al menos desde el punto de vista de las personas atendidas (Rosillo, 2013).

Muchos son los obstáculos que dificultan la participación plena (Gómez, 2009):

• El paternalismo y la resistencia a la redistribución del poder por parte de los y las profesionales.
• La inadecuación de las estructuras de los servicios.
• La ignorancia o dificultad para organizar grupos representativos.
• La debilidad del tejido asociativo y su insuficiente representatividad.
• La falta de claridad sobre el papel de las personas usuarias, la ausencia de conocimientos y habilidades para integrarse en el proceso de toma de decisiones.

La inercia burocrática de los gestores, con ausencia de modelos alternativos que acomoden la participación de los representantes de las personas usuarias de una forma eficaz y sobre todo el miedo al cuestionamiento de su autoridad son elementos que en combinación con los anteriores frenan y a veces impiden totalmente la participación.

• El hecho de que el mundo académico lo ha visto con recelo.
• La persistencia en los y las profesionales de actitudes de temor y desconfianza hacia la participación.
• Las actitudes estigmatizantes hacia las personas que padecen problemáticas de salud mental, compartidas por políticos, sanitarios y las propias personas usuarias.
• La falta de formación, habilidades o experiencia necesaria para participar en comisiones por parte de las personas usuarias. La necesidad de apoyarles para que identifiquen y reconozcan las áreas de conocimiento en las que ellas son más expertas que los y las profesionales, así como dotarles de herramientas necesarias para expresar su opinión de forma asertiva y de recursos que les ayuden a participar con eficacia.

A pesar de todas estas dificultades, podemos afirmar que nos encontramos en un momento de transición hacia un nuevo modelo de relación con las personas usuarias.
El propósito del presente artículo es describir nuestra experiencia en la implantación y desarrollo de determinados sistemas de participación de personas usuarias, a los que denominamos Equipos de Gestión Compartida (EGC), que empezamos a implantar de una manera puntual en nuestros servicios en los inicios de nuestra andadura en el año 2005, y que en la actualidad han llegado a formar parte de la metodología habitual de los mismos.

Descripción de nuestra experiencia con los EGC

En nuestros servicios, mantenemos la convicción de que sin participación no es posible la recuperación. Por tanto, si la finalidad de nuestros centros es la recuperación de las personas usuarias que atendemos, se hace imprescindible su participación tanto en el diseño, planificación e implementación de su proceso de rehabilitación como en el propio funcionamiento del servicio, tomando parte activa en las decisiones que atañen al funcionamiento del dispositivo. Sin la opinión de las personas usuarias no se puede conseguir una atención centrada en sus necesidades y por tanto no se puede decir que los servicios y recursos sean de calidad.

Nuestra experiencia se enmarca en cuatro Centros de Rehabilitación Psicosocial (CRPS) gestionados por Avanvida en la Comunidad Foral de Navarra. El CRPS Arga en Pamplona, el CRPS Ordoiz en Estella y CRPS Queiles en Tudela, concertados con el Gobierno de Navarra, llevan en funcionamiento desde el año 2005; y el Centro Félix Garrido en Sarriguren, propiedad del Gobierno de Navarra, que se puso en marcha años más tarde (en el 2012) y que cuenta también con una Residencia Hogar.

Desde la puesta en marcha de los CRPS en el año 2005, implantamos un modelo de trabajo que tenía en cuenta la participación de las personas atendidas. Desde el primer momento partíamos de una postura de respeto por los derechos de las personas con TMG, entre los cuales se incluía evidentemente el considerar que su participación, como la de cualquier otra persona ciudadana podía contribuir a la mejora del bienestar de la sociedad a la que pertenecen. Teniendo en cuenta esta premisa, éramos conscientes de que debíamos potenciar su implicación activa si pretendíamos lograr mejoras en la calidad de nuestros servicios.

Partiendo de esta concepción básica de respecto a los derechos de las personas atendidas, la experiencia nos fue demostrando que las personas con TMG que acudían a nuestros servicios eran capaces de expresar claramente necesidades, definir objetivos, indicar sus preferencias por servicios y/o profesionales, etc. y en definitiva realizar aportaciones valiosas para mejorar la eficacia de la atención prestada.

Desde un primer momento, conocedores de que la colaboración de la persona en su tratamiento mejora su cumplimentación y la satisfacción con el mismo (Ramos, 2009), diseñamos las herramientas necesarias para que las personas usuarias participaran en todo el proceso de planificación de su propio tratamiento. Así, cada persona usuaria de nuestros servicios disponía de un Plan Individualizado de Atención elaborado con su participación activa como condición “sine qua non” para poder llevar a cabo las intervenciones.

En este sentido, se realizaron grandes esfuerzos para que progresivamente y cada vez más las personas usuarias definieran sus propias metas y objetivos vitales, escogiesen las actividades a realizar o los programas en los que participar, seleccionasen a los o las profesionales de referencia para acompañarles en su plan de tratamiento, decidieran los cambios a realizar en sus planes de atención o determinaran cuando acabar la intervención en nuestros servicios. Y por supuesto, valorasen las intervenciones, las actividades, el equipo profesional y el grado de consecución de sus objetivos, siempre dentro de un sistema de plan de mejora de los servicios ofrecidos.

Sin embargo, pronto fuimos conscientes de que la participación de las personas usuarias en todo lo referente a la gestión y organización del servicio era muy limitada y estaba centrada mayoritariamente en la valoración e información sobre la calidad del servicio.

Teniendo en cuenta el modelo de gestión implantado en nuestra organización (modelo EFQM) nuestros objetivos se limitaban a implicar a personas usuarias y familiares en la evaluación de los servicios mediante encuestas y entrevistas de valoración, con la finalidad de obtener información relativa a la visión que tenían como clientes sobre la calidad de nuestros servicios, y que ello nos permitiera al equipo profesional hacer planes de mejora. Las personas usuarias eran retroinformadas sobre su contribución a la mejora del servicio, pero no participaban directamente en los planes establecidos y desarrollados siempre por los o las profesionales.

Entendiendo que el término “gestión del servicio”, conlleva procesos como son la toma de decisiones, la planificación, la organización, el trabajo en equipo, la información, el seguimiento y control, etc., evidentemente el simple hecho de consultar a las personas atendidas sobre todos estos aspectos resultaba correcto pero insuficiente, porque no suponía un cambio en las relaciones de poder profesional –persona usuaria tradicionalmente establecidas.

Conceptos como “paciente activo”, “usuario experto” estaban cada día más presentes en nuestros centros, por lo que fuimos conscientes de que implicar a las personas usuarias significaba algo más de lo que estábamos llevando a cabo. Nuestros sistemas de participación no eran suficientes para dar el giro que el emergente paradigma de Recuperación en Salud Mental exigía.

Así pues, para adecuar nuestro trabajo a las nuevas corrientes de trabajo, debíamos conseguir que las personas usuarias se involucrasen realmente en todo lo relacionado con la gestión y organización de nuestros servicios y ello implicaba aspirar a cotas más altas de participación. Se hacía necesario que las personas asumieran diferentes roles y mayores responsabilidades en tareas y funciones tradicionalmente reservadas a los profesionales.

Sin embargo nos fuimos encontrando con diferentes dificultades que nos llevaron a un estado de confusión sobre cuál era el papel real a ejercer por las personas usuarias en estos aspectos y las referencias legislativas que regulan en Navarra (Decreto Foral 209, 1991; Ley 15, 2006) la participación de las personas usuarias en los órganos de gestión de los servicios no nos llevaban a avanzar en la línea deseada.

Para dar el salto que el paradigma de la recuperación nos propone desde la concepción de la persona como receptora pasiva de la asistencia a la consideración de agente activo, nos faltaba desarrollar las herramientas que realmente nos llevasen a que se convirtiese en participe igualitario al o a la profesional en los diferentes aspectos del funcionamiento del servicio.

Entendimos que este encuentro persona usuaria-profesional solo se podría lograr si realmente las personas atendidas empezaban a utilizar las mismas herramientas de participación diseñadas en un principio para el equipo profesional.

Por ello, teniendo en cuenta lo que el propio modelo de gestión implantado en nuestros servicios (modelo EFQM) nos indicaba qué debíamos hacer los profesionales para convertirnos en una organización excelente, decidimos trasladarlo a quienes hasta ahora habíamos considerado únicamente como “clientes” receptores de nuestros servicios.

Si queríamos conseguir que aflorase todo el potencial de las personas usuarias para dar el salto desde la participación meramente simbólica hasta la gestión compartida, debíamos empezar a asumir una postura de confianza, de delegación de responsabilidades, de asunción de riesgos y por supuesto el hecho de compartir con ellas la cultura y valores de nuestra organización.

La vía que nos planteamos para lograrlo fue precisamente mediante la creación de oportunidades que estimulasen la implicación, fomentando la justicia e igualdad a través de la participación de las personas usuarias en los mismos sistemas establecidos para los y las profesionales de nuestra organización. Sistemas cuya finalidad era estimular el comportamiento innovador, creativo y de trabajo en equipo dirigido a la mejora continua. Básicamente consistía en la existencia de dos tipos de foros de participación de carácter voluntario: grupos puntuales de trabajo para el análisis de problemas y búsqueda de soluciones y equipos de trabajo de carácter permanente para el diseño de herramientas, procedimientos, protocolos y/o para el abordaje de temas que requieren una metodología estructurada de afrontamiento de cambios.

Poco a poco en los CRPS empezamos a dar pasos en este sentido y comenzaron a tomar forma grupos de trabajo donde los y las profesionales iban dejando a un lado su liderazgo para permitir que las personas usuarias cobraran un papel cada vez más relevante, limitando la labor profesional a la prestación de los apoyos necesarios para que esto fuera posible.

Algunos ejemplos de los primeros pasos fueron la creación de grupos de trabajo para la preparación de actividades especiales de los servicios (fiestas, excursiones, programas de navidades, carnavales, actividades de verano, etc.); el desarrollo de un equipo en cada centro que se encargaba de la difusión en los medios de comunicación de las actividades de valor desarrolladas en los centros, así como de supervisar el uso adecuado del lenguaje al referirse los problemas de salud mental y la formación de un equipo encargado de ejecutar los procesos de acogida y despedida en los centros.

Pero es con la puesta en marcha del centro Félix Garrido (centro propiedad del Gobierno de Navarra) en el año 2012, cuando se produce un salto cualitativo y cuantitativo en el funcionamiento de estos grupos mixtos de personas usuarias y profesionales. En ese momento, no solo se implantan los que estaban funcionando con éxito en los otros CRPS, sino que se empiezan a crear otros muchos para sacar adelante aspectos fundamentales de este nuevo servicio: equipos para elaborar la normativa del recurso y mejorar la convivencia en el mismo; equipos para impartir charlas en diferentes dispositivos con el fin de dar a conocer este nuevo centro; equipos para diseñar y llevar a cabo acciones de lucha contra el estigma; equipos para implantar nuevas actividades en el servicio; equipos para trabajar temas de interés general (ej: afectividad y sexualidad), etc.

A partir de este momento, se acuña el término de Equipos de Gestión Compartida (EGC) para denominar a estos grupos de trabajo en los que la gama de roles que pueden desarrollar las personas usuarias es muy amplia y variada, dependiendo del tipo de grupo del que se trate, el fin para el que se ha creado, los objetivos que se pretendan en el mismo o la función que cumpla en el servicio.

Igualmente amplia es la metodología que caracteriza a los EGC. No comparten un método común que los determinen, sino que cada uno de ellos se rige por sus propias normas de funcionamiento en cuanto a aspectos como el carácter del mismo (abierto o cerrado), el número de participantes, la periodicidad, la duración, etc. La participación en ellos es totalmente voluntaria, tanto para personas usuarias como para profesionales, y pueden surgir de la iniciativa de cualquiera de ellos o ellas.

La característica principal que define a todos ellos es que no existe la diferencia profesional- persona usuaria dentro del equipo, sino que la relación es horizontal, de igual a igual.

Principales beneficios de los EGC

Son muchos los beneficios que hemos empezado a obtener con la participación activa de las personas usuarias en los EGC.

Los datos obtenidos a través de la pasación de cuestionarios y de los testimonios de las personas usuarias que participan activamente en los diferentes EGC ponen de manifiesto las repercusiones positivas en factores directamente relacionados con los procesos de recuperación, ya que estos equipos suponen una oportunidad para poner en práctica habilidades y conocimientos perdidos, contrarrestando así los sentimientos de impotencia y pasividad y mejorando la autoestima, sentimiento de autoeficacia y de pertenencia al grupo.

Además, gracias a la labor realizada en estos grupos de trabajo, desde los propios centros se han organizado y se ha colaborado en numerosas actividades comunitarias, lo que ha supuesto un aumento de participación de las personas usuarias de nuestros servicios en el entorno más cercano. Algunos ejemplos de ellos son la participación en la organización de carreras solidarias y de jornadas educativas, u organización de eventos deportivos, de talleres dirigidos a la población infantil, de charlas explicativas, de acciones de lucha contra el estigma.

El aumento de ésta participación en la comunidad, ha supuesto a su vez que muchas personas usuarias hayan reducido su propio autoestigma. También observamos un creciente entusiasmo por darse a conocer y desmitificar todas las ideas preconcebidas acerca de las personas con problemas de Salud Mental, contactando con otros recursos de Navarra para dar a conocer el servicio y todo lo que en él se lleva a cabo.

Pero no solamente encontramos beneficios para las personas usuarias participantes. Los EGC también suponen importantes cambios en los y las profesionales y en la propia organización. La creación y desarrollo de estos equipos nos ha ayudado a cambiar de perspectiva sobre las necesidades y preferencias de las personas usuarias, obligándonos así a reevaluar nuestra propia práctica diaria y pararnos a pensar que aspectos tenemos que cambiar o mejorar.
Y sobre todo, los EGC nos han llevado a cambiar el estilo de comunicación con las personas que atendemos en nuestros servicios.

Conclusiones

En definitiva, podemos afirmar que la participación en los EGC permite reducir la exclusión social a través del ejercicio de roles valiosos, por lo que tendría una influencia directa en el proceso individual recuperación de las personas usuarias que los desarrollan.

Por otro lado, gracias a esta nueva forma de contacto que nos ofrecen los EGC, tanto profesionales como personas usuarias hemos ido reduciendo prejuicios mutuos basados en estereotipos muy arraigados. Hemos conseguido reducir la brecha tradicionalmente existente entre profesional –persona usuaria, trabajando en una relación horizontal para alcanzar unos objetivos comunes.

Aunque reconocemos que el camino para conseguir la participación plena de las personas con problemas de salud mental en los servicios, es muy largo, podemos afirmar que hemos encontrado en los EGC una herramienta que puede ayudarnos a recorrerlo con éxito.

“La participación en estos grupos está siendo una experiencia muy importante para mi. Ponerme objetivos y conseguirlos, aportar ideas y que sean aceptadas, que se me tenga en cuenta. En resumen, sentir que yo también aporto.” M.R.

Referencias

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Fernández de Sevilla Otero, J.P., y San Pío Tendero, M.J. (Eds.). (2014) Guía Partisam: promoción de la participación y autonomía en Salud Mental. Madrid: Asociación Española de Neuropsiquiatría (AEN).

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