Mesa “Envejeceres”. Jornadas de la A.E.N.; junio 2024

Raul Carlos Cifuentes Cáceres. Médico Geriatra

LA DEMENCIA. SÍNDROME GERIATRICO: (1)
La demencia se define como un síndrome geriátrico, definiéndose este como un cuadro clínico especialmente característico del anciano, habitualmente originados por la conjunción de distintas condiciones de enfermedad, con alta prevalencia en este grupo de población y que son el frecuente origen de incapacidad funcional y/o social en esta población. También se entiende este como: situaciones de enfermedad expresadas por un conjunto de síntomas o como conjunto de situaciones clínicas originados por la concurrencia de una serie de enfermedades que tienen su expresión a través de cuadros patológicos no encuadrados en las enfermedades habituales.

La demencia entonces se podría definir desde esta concepción como: síndrome adquirido, de naturaleza orgánica, caracterizado por un deterioro permanente de la memoria y de otras funciones intelectuales, frecuentemente acompañado de otras manifestaciones psicopatológicas y del comportamiento, que ocurre sin alteración del nivel de conciencia, afectando al funcionamiento social y/ o laboral de la persona.

La demencia la sufren hasta un hasta un 10% de las personas mayores de 65 años y un 33% de las mayores de 85 años. Siendo el principal tipo de demencia la enfermedad de Alzheimer definida como una demencia degenerativa primaria de inicio insidioso y de curso progresivo. Pueden aparecer en su evolución síntomas no cognoscitivos como los de tipo depresivo o psicótico y trastornos del comportamiento.

Esta enfermedad evoluciona desde la fase silente o preclínica hasta la fase propiamente demenciante pudiendo transcurrir desde sus primeras manifestaciones clínicas hasta la muerte entre 5 y 10 años.

Como tal enfermedad sindrómica abarca una gran expresividad sintomática desde síntomas neuropsicológicos consistentes principalmente en: deterioro progresivo de la memoria, lenguaje y orientación; declive en capacidades visuoespaciales y motoras y alteración de las funciones ejecutivas tales como la capacidad de abstracción y juicio. 

A estos habría que añadir por su alta prevalencia (frecuencia de presentación alta entre un 50 y un 83%) y lo disruptivo de sus manifestaciones clínicas los síntomas psiquiátricos: cambios en la personalidad; acentuación de los rasgos premórbidos; síntomas depresivos (25-80%); Ansiedad; trastornos del contenido del pensamiento (30%); alucinaciones (15%).

Otras manifestaciones clínicas también frecuentes serían los síntomas neurológicos: rigidez generalizada; incapacidad para la marcha; disfagia; incontinencia; aparición de reflejos primitivos; crisis epilépticas y mioclonías.

Dadas su alta prevalencia y sus características clínicas que afectan a la situación funcional y social de la persona que la padece, esta enfermedad supone una prioridad para la salud pública, siendo una de las principales causas de discapacidad y dependencia entre las personas mayores.

LA PERSONA CON DEMENCIA, HACIA UNA CLÍNICA INTEGRAL INCLUSIVA. CONSIDERACIONES FENOMENOLÓGICAS DEL PROCESO DEMENCIANTE. (2)

Según las demencias van tocando más vidas, es cada vez mejor conocido como se va produciendo de forma continua un deterioro de las funciones mentales, pérdida de memoria y lenguaje y un aumento en la dificultad de realizar las actividades de la vida diaria.

En los relatos de los pacientes, cuando aún pueden transmitir sus vivencias, transmiten sentirse sobresaltado por ideas, sensaciones desconocidas, que no pueden organizar, como si fuera una disociación entre lo que sienten y la capacidad para elaborar dichas sensaciones hasta vivirse como desorganizado frente a sensaciones no experimentadas y por lo tanto difícil de referir, de ubicar: perdidos en sus pensamientos, sensaciones, percepciones.

A las pérdidas ya conocidas en el curso del envejecimiento tendrían que enfrentarse a la dificultad de poder elaborarlas, por la dificultad para registrar en su memoria lo que en forma reciente estaría ocurriendo.

Existe gran dificultad para conocer desde afuera, que puede estar ocurriendo en el mundo interno de la persona con demencia, según la enfermedad progresa. 

Se sugiere que esto sería porque la experiencia de la demencia (lo que experimenta la persona con demencia), es tan difícil de comunicar que permanece como desconocida. 

Siendo precisamente esta vivencia de la experiencia interna, la que sería fundamental para entender la enfermedad.

Históricamente la cuestión de qué significado puede tener la comunicación y la conducta de las personas con demencia según la enfermedad progresa, ha sido un tema central.

Aunque tradicionalmente han sido síntomas cognitivos especialmente memoria, lenguaje, atención, lo más relevante en la evaluación clínica de las personas con demencia, cada vez ha ido adquiriendo más interés el amplio abanico de síntomas no cognitivos.

Esto ha caminado paralelo con un mayor desarrollo en aproximaciones psicoterapéuticas en el cuidado de personas con demencia.

Los autores que han contribuido a este desarrollo tienden a ser críticos con el modelo médico de las demencias como enfermedad. 

Esta crítica se dirige a la cuestión de cómo los factores orgánicos han sido enfatizados en exceso en detrimento de los aspectos psicológicos y sociales. 

En esta visión más reduccionista se vería la conducta del paciente, como simples síntomas del estadio de la enfermedad, más que darle significado, que pudiera ser entendido en su experiencia de vivencia de la enfermedad. 

En la medida que el potencial significado de las acciones y experiencias de los individuos es negada o no considerada, estos autores hablan de la “muerte del significado”, lo cual reflejaría el punto final del proceso de demencia como experiencia, como vivencia personal.

T. Kitwood cuyo trabajo en este campo ha tenido profundas influencias, llega a hablar de psicología social maligna, a menudo rodeando al individuo con demencia, en la medida que se deja de lado esta consideración respecto al significado de la vivencia de la enfermedad.

Este autor describe, como: una prematura exclusión del significado, en la expresión de la persona con demencia, en el contexto social y en el del tratamiento que se le da, puede para el individuo afectado de esta consideración, sobrepasar y acrecentar, los efectos de la enfermedad en sí misma (iatrogenia). 

Kitwood (seguido por otros autores), enfatiza la importancia de lo que llama: la “atención centrada en la persona” en las personas con demencia, aportando lo basado en principios psicoterapéuticos que se han podido trabajar con estas personas.

Sin embargo, el estrecho vínculo entre lo psicológico y lo físico es particularmente claro en los ancianos (cuadros confusionales).

Puede ser difícil labrar un espacio para lo psicológico, pensar el significado de situaciones particulares (concretas, personales), así como atender al deterioro orgánico y los aspectos sociales: (atención integral).

LOS ÁMBITOS DE EXPRESIÓN DE LA ENFERMEDAD: EL ÁMBITO FAMILIAR. (3)

En una relación en la cual uno de los miembros de la pareja tiene demencia, la carga del cuidado irá cambiando hacia aquel que no tiene demencia que actuará como contenedor para el miembro de la pareja demenciado.

Si somos conscientes del tremendo desafío que esto representa entonces el foco de atención debe ser dado considerando la situación del cuidador y su necesidad de soporte y contención.

Los cuidadores experimentan todo tipo de sentimientos hacia el individuo con demencia en su cuidado. 

Además de compasión y preocupación, se presentan sentimientos de disgusto o aversión, resentimiento u odio. 

Tales sentimientos pueden despertar, hacer aflorar tremendas vivencias de culpa o ansiedad.

Hay evidencia de que el mantenimiento de la persona con demencia en la comunidad tiene más que ver con las actitudes y bienestar del esposo/a cuidador que factores propios de la enfermedad como la severidad o la enfermedad en sí misma. 

Realmente, la tremenda importancia de la calidad de la relación de cuidados es puesto de relieve por el hallazgo de que bajos niveles de interacción entre los miembros de la pareja de personas con demencia predice el posible traslado a un centro de cuidados, incluso adelanto en la mortalidad de dos años.

 Para las parejas de personas con demencia esta relación entonces podría ser un estado no saludable, asociado con estrés crónico y dificultades.

Incluso a estos esposos/as se los describe como pacientes ocultos. De todos los cuidadores, son los esposos/as de personas con demencia los que muestran ser el grupo de mayor riesgo entre los cuidadores.

Los más en riesgo son aquellos que han tenido más pobres relaciones premórbidas y como se podría esperar, son los que experimentan una mayor sensación de pérdida de intimidad como consecuencia de la enfermedad (tendrían menos recursos a donde recurrir por su relación previa).

Es llamativo que la investigación llama la atención de la abrumadora importancia del impacto emocional del cuidador cuidando a su pareja, así como la importancia de la intimidad en la relación (compartir, interaccionar).

Se ha visto incluso que como una posible forma de enfrentar la situación es probable o posible que el cuidador acabe despersonalizando a la pareja con demencia (descargándola de su subjetividad, anulándosela)

Tener contacto emocional con la experiencia fragmentada que presentan estos pacientes es muy difícil y es comprensible que los cuidadores con escaso soporte sean menos capaces de tolerar contacto emocional con la persona con demencia.

LOS ÁMBITOS DE EXPRESIÓN DE LA ENFERMEDAD: LA ATENCIÓN COMUNITARIA, INSTITUCIONAL. ORGANIZACIÓN DEL EQUIPO QUE CUIDA A PERSONAS CON DEMENCIA (4)

Profesionales cuidadores de la salud y de los servicios sociales que trabajan con personas mayores frágiles suelen expresar la pena muchas veces profunda que sienten en su actividad profesional y también sentimientos ambivalentes. 

Estos sentimientos conllevan la aparición de ansiedad. 

Dada la necesidad de crear un ambiente contenedor, los cuidadores mismos necesitarían también contención. 

Existe abundante información que sostiene el valor de una aproximación psicoterapéutica a los profesionales de estos servicios.

Las consecuencias negativas de una inadecuada contención y soporte para los cuidadores se han podido ver en ambientes institucionales.

Los profesionales en contacto con estos pacientes se enfrentan a personas con serias dificultades de comunicación verbal y cuyos estados internos (intrapsíquicos) se están expresando a través de procesos proyectivos.

 La cuestión para los profesionales sería ¿qué ocurre con nuestra capacidad de sostener la interacción en tales estados de trastorno y deterioro en nuestros pacientes? 

Ninguno de nosotros seríamos inmunes en tales circunstancias ante la dificultad de mantener la implicación emocional y al mismo tiempo la capacidad de pensar.

(el compartir la desorganización del otro de forma contratransferencial).

Sería muy importante en estos niveles asistenciales el intento de entender qué ocurre cuando la situación interna de los individuos con demencia es un movimiento inexorable hacia una progresiva pérdida de entendimiento (y esto cómo afecta para poder pensar en el vínculo terapéutico).

Esto es profundamente penoso de observar, de interaccionar con ello siendo que el desafío que toca a los cuidadores es mantener la disponibilidad en tales circunstancias y esto no debe ser infraestimado.

Tanto la experiencia clínica como la investigación indican la crucial importancia de contener al contenedor: la importancia de proveer la oportunidad a los cuidadores de poder procesar y pensar sobre su experiencia, ya que ellos están en situación de tener que pensar sobre la experiencia de aquellos que están a su cuidado (pensar en la experiencia de los que cuidan y esto cómo lo experimentan y como lo pueden elaborar)

LA ÉTICA DEL CUIDADO DE LA PERSONA CON DEMENCIA

Es en el reconocimiento de esta situación general que la ética del cuidado de las personas con demencia emerge como un importante problema en la atención.

Los problemas requieren de un amplio escrutinio ético desde lo más trivial, desde cómo cumplir con las preferencias de alimentación de las personas, decisiones intermedias como dejar de conducir, hasta los asuntos más serios como identificar las condiciones bajo las cuales a una persona con demencia se debe permitir (aceptar, consentir, conceder) que fallezca. 

Incluso desde los aspectos convencionales de la Ética, la complejidad que rodea a la atención a la persona con demencia se intensifica y amplia con hechos desconocidos.

Desde hace años se sabe que el deterioro de la persona con demencia es no solo la simple consecuencia de la neuropatología, los factores sociales e interpersonales también forman parte del proceso. 

Por tanto, los problemas éticos que rodean a la demencia son lo suficientemente difíciles en sí mismos y una amplia incertidumbre se añade, dada la complejidad y el desconocimiento de la verdadera naturaleza del curso de la enfermedad. 

García Ramírez M.E.; Alonso Renedo F.J. (4) refieren la existencia de diferentes teorías éticas, intrínsecamente interrelacionadas, que fundamentan el quehacer ético, razonable, no dogmático sino abierto al diálogo interdisciplinar, fundamental en todo discurso que se precie de pertenecer al ámbito de la bioética, interdisciplinar y transdisciplinar. 

La ética del cuidado deriva de los estudios de la filósofa estadounidense Carol Gilligan en los años 80 (5). Según esta autora:

La ética del cuidado defiende una autonomía relacional que atienda a las relaciones e interdependencias que las personas tienen en sus vidas. (6)

Porque somos seres relacionales, autoinsuficientes, es decir, interdependientes a lo largo de las diversas etapas de nuestra vida. 

La ética del cuidado como señalan García Ramírez M.E.; Alonso Renedo F.J. (4) , suscita cambios en la educación del profesional (porque obliga a enseñar habilidades de comunicación, relación humana y sensibilidad emocional), en la práctica clínica diaria (porque sugiere atender a los sentimientos del paciente, reforzando el contacto, la comunicación y el apoyo emocional) y en la forma de analizar y resolver los problemas morales (porque incorpora consideraciones de compromiso, dedicación, solidaridad y responsabilidad). 

Se subraya, por tanto, la idea del contexto, de la atención de las circunstancias particulares y concretas del caso de la persona con demencia, tremendamente importantes en la toma de decisiones,

Según esta forma de plantearse el pensamiento ético, si un principio debe ser universalizable este será el de mirar siempre por el sentido de la acción de una persona y de sus expresiones, incluso cuando esta parezca bizarra, incoherente y desagradable (justicia epistémica: ética hermenéutica) (7) (8).

El punto crucial de una ética contextual de este tipo está en identificar el tipo de interacción que mantiene el reconocimiento de la persona como tal y aquel que lo niega.

En la consideración de T. Kitwood, defensor de este tipo de aproximación ética al cuidado de las personas con demencia se distinguen dos tipos de interacción con los pacientes, una que fomentaría la conservación de la dignidad como persona (beneficencia) y otra la socavaría (maleficencia). (9) (10) 

Entre el primer tipo de interacción se encontrarían 10 distintos ítems que constituyen una interacción positiva favorecedora del crecimiento personal. 

La lista de estas habilidades positivas en el manejo de las personas con demencia incluyen: reconocimiento del otro, negociación, colaboración, juego, timalación (expresa en un término acuñado por el autor una modalidad de interacción en la que se desarrollan aspectos sensoriales tales como el manejo de aromas u otras sensaciones  en los que se maneja los sentidos en ausencia incluso de total capacidad mental), celebración, relajación, validación (reconocimiento de la realidad de las emociones y sentimientos del otro) (11),contención y facilitación. 

En la parte negativa se identifican hasta 17 ítems que son tipos de interacción que contribuyen a socavar o anular las manifestaciones de la personalidad del sujeto con demencia. 

Estas son formas de relacionarse que en tanto aparecen en el contexto de los cuidados, se convierten en influencias psicosociales malignas (maleficencia) en las relaciones interpersonales. 

Se enumeran en: traición, despotenciación, infantilización, etiquetaje, estigmatización, trato descompasado, invalidación, exclusión, cosificación, ignorar, imposición, negación, acusación, disrupción, burla y denigrar. (12)

Un buen ambiente de cuidados es aquel en el cual hay abundante interacción basada en los elementos de beneficencia de trabajo sobre la persona y está libre de elementos de maleficencia en la interacción del vínculo de cuidados.

Kitwood extiende el marco de su análisis al conjunto de la sociedad proponiendo un cambio de valores que se haría necesario desde la observación del trato que se da en nuestra sociedad a las personas con demencia. 

Propone un desarrollo social en el que las capacidades de expresión y tolerancia estén equilibradas al alza respecto a las tendencias a la dominación y la represión.

BIBLIOGRAFÍA:

1. Abizanda Soler P, Rodríguez Mañas L (eds.). Tratado de medicina geriátrica. Fundamentos de la atención sanitaria a los mayores. 2.ª ed. Barcelona: Elsevier España; 2020.

2. Kitwood T.; Dementia reconsidered; the Person comes first; Open University Press; McGraw-Hill; 2008

3. Balfour A. Facts, phenomenology, and psychoanalytic contributions to dementia care Chapter 13. Looking into later life. A psychoanalytic approach to depression and dementia in old age. (Edited by Rachael Davenhill. The Tavistock Clinic Series, 2007. 

4. García Ramírez M.E.; Alonso Renedo F.J. (Capítulo 6): Fundamentos bioéticos: situación actual y nuevos retos; De la Fuente Gutiérrez C.; Pedro López-Dóriga Bonnardeaux P.; (Coordinadores); Fundamentos de la atención sanitaria a la persona mayor. SEMEG. Actualización 2020.

5. Gilligan C.; La Ética del cuidado. Cuadernos de la Fundación Víctor Grifols i Lucas (30) 2013;10-68.

6. Mackenzie C. y cols: Vulnerability. New Essays in Ethics and feminist Philosophy. Oxford University Press 2014

7. Conill J. Ética hermenéutica. Crítica desde la facticidad. Madrid: Tecnos (2006)

8. Fricker M.: Injusticia Epistémica. El poder y la ética del conocimiento. Herder Ed. 2017

9. Kitwood T. “Toward a theory of dementia care: Ethics and interaction”. J Clin Ethics. 1998; 9:23-34. 

10. Kitwood T. Toward a theory of dementia care: The interpersonal process. Ageing and Society.1993;13:51-67.

11. Feil N. Validación. Un método para ayudar a las personas desorientadas. Ed. Herder. 2002

12. Kitwood T. Positive long-term changes in dementia: Some preliminary observations. J Mental Health. 1995; 4:133-144.

13. Kitwood T. The dialectics of dementia: With reference to Alzheimer’s disease. Ageing and Society.1990;10:177-196.