LOS CUIDADOS EN LA FAMILIA. El apoyo mutuo entre hermanos. Boletín N44 otoño 2018. AMSM

Sergio Sánchez Sánchez: Equipo de Apoyo Social Comunitario Distrito Centro, perteneciente a la Red Pública de Atención Social a Personas con Enfermedad Mental Grave y Duradera de la Consejería de Políticas Sociales y Familia de la Comunidad de Madrid, concertado con la Fundación San Martín de Porres.

En estas líneas pretendo compartir la experiencia de vivir un problema de salud mental en el contexto de mi familia, y cómo esta vivencia ha transformado mi práctica profesional como psicólogo en un recurso de rehabilitación psicosocial. Esta experiencia gira en torno al proceso de sufrimiento psíquico, psiquiatrización y recuperación de mi hermano Peter, pero va mucho más allá. No puedo enunciarlo como “la experiencia de ayudar a un hermano con enfermedad mental”, porque ni me identifico con esos términos ni se corresponden con la experiencia vivida. Ni soy yo el que ayuda y otro quien recibe, vertical y jerárquicamente, ni mi hermano tiene ninguna “enfermedad mental” por más que varios diagnósticos adornan su currículum y a la vez que le permiten percibir una pensión que, también sea dicho, es suficientemente mísera como para permitirle subsistir mientras lucha por su recuperación laboral.

¿A qué me refiero cuando hablo de psiquiatrización? A la experiencia de ser atendido de una determinada forma en el sistema de Salud Mental. Pienso que no todas las atenciones son psiquiatrizantes, sino aquellas que dejan una huella negativa, que inducen a la cronificación y a la desesperanza.  Cuando en los recursos de rehabilitación psicosocial actuamos siguiendo tales líneas también generamos psiquiatrización. Mi hermano Peter vivió bastantes experiencias de este tipo, pero también ha habido profesionales que le han ayudado a recuperarse. La psiquiatrización propone un itinerario que atraviesa diversos hitos: la crisis, atendida desde una urgencia medicalizante y el ingreso en una unidad psiquiátrica hospitalaria, el diagnóstico y su proceso etiquetador tanto para la persona como para su familia, la experiencia de tomar medicación y llevar a cuestas sus efectos secundarios, y el acceso a recursos especializados en atender a “personas-con-este-tipo-de-problemas”, y que por tener problemas de este tipo y no de otro, habrán de ser “diferentes, ayudadas por profesionales expertos que enseñarán a familias inexpertas a sobrellevar lo que se les ha venido encima”. Pero la verdad sea dicha, afortunadamente, en este viaje que aún no ha terminado, nos han acompañado también profesionales con los que hemos podido rescatar y actualizar recursos útiles para avanzar, y no quedarnos atascados, que junto a otros factores positivos, también han contribuido a que mi hermano no se cronifique en el sistema, entrando y saliendo por la puerta giratoria de centros y recursos.

Ante todo pretendo compartir, y no sentar cátedra en ningún sentido, porque la experiencia de cada persona, y de cada familia, es única, y no creo que ninguna estemos en posesión de una verdad absoluta, sino que podemos aprender unas de otras encontrándonos y reconociéndonos. Al hilo de esto, he imaginado que sería más interesante contar la experiencia de una familia, más que sólo la mía, por lo que parte de este escrito refleja también las opiniones de algunas de mis hermanas, recopilando sus vivencias e ideas. Somos una familia grande, yo soy el primero de los siete hermanos y Peter el cuarto.

Afrontar la tarea de hacer este relato es complejo. Y remueve por dentro. Porque creo que a los profesionales, o al menos a muchos, nos cuesta exponernos desde lo personal cuando nos encontramos en ámbitos laborales, especialmente con las personas que atendemos. Quizás porque se nos ha formado en un sistema en el que se deja bien clara una jerarquía en la que hay uno que tiene un problema con su salud mental, y necesita ser ayudado, y otro que es poseedor de un supuesto saber imprescindible para que aquel pueda manejarse con sus emociones. Quizás porque desde ahí, se da una situación que reclama defender unos límites en aras de la objetividad y de la profesionalidad. Quizás porque creemos que para mantenernos en nuestro rol, debemos preservar y no mostrar nuestra intimidad, aunque no sé si lo que queremos mantener es nuestro estatus o nuestra cota de poder. Quizás sea echar balones fuera, pero el caso es que exponerse es arriesgarse. Arriesgarse a encontrarse con el otro en igualdad de oportunidades. Como he oído a algunos colegas, “a las personas que atendemos tampoco les importa tanto nuestra vida, ¿para qué vas a revelar cosas personales? Ellos nos buscan para que les ayudemos con sus problemas”. Peter dice que en su experiencia con los profesionales nunca ha visto una horizontalidad real, – buscada y pretendida desde algunas posturas críticas en Salud Mental-, porque nunca ha encontrado que tengan una apertura auténtica a hablar de sus emociones, incluso en momentos en que se les ve claramente afectados. El caso es que quizás podamos construir soluciones conjuntamente con las personas que atendemos de forma más favorable cuando el encuentro con ellas es más auténtico y genuino, como encuentro entre personas más allá de los roles (profesional, paciente, persona usuaria), abierto a la “indagación mutua” de la que nos habla Harlene Anderson en su Terapia Colaborativa[1]. No es un ejercicio de exhibicionismo morboso, sino una respuesta a una pregunta que normalmente no se formula, dentro de un contexto donde la persona se interroga sobre quién soy y en qué medida puede confiar en mí y en las ideas que comparto con ella.

Para exponer de una forma gráfica y coherente nuestra experiencia familiar, planteo un itinerario que se corresponde con diferentes momentos y lugares por los que ha pasado mi hermano dentro del circuito de atención: el “debut”, el primer ingreso psiquiátrico, el diagnóstico, otros ingresos psiquiátricos, el Hospital de Día, la participación en un Grupo Multifamiliar, el alta del Hospital de Día, y la continuación del resto de la vida y sus desafíos.

El “debut”

Esta es una palabra que siempre me ha llamado la atención, y que se suele utilizar para referirnos a la primera actuación de alguien, normalmente un artista, en una nueva actividad, ante un público. Pareciera así que el problema de salud mental aparece de pronto, como actor revelación de la temporada, sin conexión con el resto de la vida. Ciertamente, que es un punto de ruptura e inflexión, un decir “hasta aquí”, después de un tiempo difícil. Peter ya venía expresando un hondo malestar, algo profundo difícilmente comunicado en la familia. En nuestra familia nos queremos y vivimos juntos muchas celebraciones familiares a lo largo del año, aunque también somos tendentes “a lo centrífugo”, algo desapegados. Mi hermano plantea que su independización fue, en cierto modo, una huida de un contexto donde no se sentía comprendido, esa es su vivencia. Por mi parte pienso que no agotamos, al menos entre todos, todas las posibilidades de comunicarnos para que eso no sucediera.

Sin entrar en detalles, la situación que le llevó al primer ingreso psiquiátrico fue realmente dramática, algo que en la familia nos sobrecogió y dejó en estado de shock. La pregunta que me surge es si se podría haber evitado, si podríamos haberle ayudado más su red de apoyo en general, no sólo la familia. No es autoflagelación, sino una reflexión sobre cómo a veces estamos tan alejados de personas a las que queremos.

Para cuando esto sucedió yo ya llevaba años trabajando en Salud Mental. Conocía muchas cosas “desde la barrera”. En mi trabajo intentamos ofrecer apoyo a las personas que atendemos, desde la intervención psicosocial, tratando de favorecer que puedan desarrollar la vida que desean “autónomamente, en la comunidad”. De vez en cuando, acompaño a alguna persona al hospital, a ingresar, o la visito durante su estancia, o voy a verla para que pueda salir a dar una vuelta. Ya tenía en mi cabeza bastantes ideas sobre Salud Mental, sobre los procesos de crisis y recuperación, pero todo lo que pasaría a continuación en el núcleo íntimo familiar, cambiaría radicalmente mi visión y posicionamiento como profesional. Y es que, cuando la psiquiatrización llama a tu puerta, se transforma por completo tu manera de estar en este mundo de la Salud Mental.

El primer ingreso en la unidad de psiquiatría

La noticia de lo que había pasado corrió entre nosotros, y fuimos a verle al hospital. Había que ponerse de acuerdo para ver quién podía entrar a la unidad, porque sólo permitían dos familiares al día, no intercambiables. Las primeras visitas debían ser dentro. No tenía permiso para salir a la calle. La impresión al encontrarle fue dura. En su cara se notaba claramente la sedación de la medicación, movimientos enlentecidos, habla torpe, un notable temblor en las manos. Muchas emociones se daban lugar, en relación a lo que había pasado, a cómo podía haber llegado hasta ahí, y aparecían preguntas, preocupación por el futuro. Ese letargo inducido por los medicamentos, que ya había visto en muchas personas ahora tomaba posesión de mi hermano. Se quejaba del efecto de la risperidona, la rigidez muscular que sentía. Me resultaba difícil de aceptar. ¿Por qué a mi hermano? Eso no me podía pasar a mí. Hoy pienso que por qué le ha de pasar a otros y no a mí, y por qué, a través de qué mecanismo, podemos los profesionales llegar a normalizar que una persona permanezca durante años muy medicada, con unos efectos secundarios que merman su capacidad de vivir, sin plantear otras opciones.

En la visita al hospital hicimos trampa, entramos a verle más de dos el mismo día, intercambiándonos. Un celador me lo consintió con cierto aire de condescendencia. Y hay que agradecerlo. Quien manda, manda.

Después le dieron permiso para hacer salidas. Dos horitas con la familia. Sin restricciones, podíamos verle todos, un rato fuera, tomando un refresco en el parque, mirando el reloj para que no llegara tarde. Da rabia que otros te impongan cuando tienes que dejar de estar con tu familiar en un momento tan crítico para la familia. Un día, al volver a la unidad, en la puerta, Peter, que tiene un gran sentido del humor apretó el botón del telefonillo y respondió: “aquí recluso número tal, pidiendo permiso para volver a la milla verde”. Esas conductas disruptivas pueden retrasar el alta. Otro día me contó lo desesperante que es estar allí, recorriendo durante horas el pasillo, sin nada que hacer. Un trabajador de la planta le preguntó qué hacía, a lo que respondió: “escucho la música de mi cabeza”. Así no te van a dar el alta, Peter, yo pensaba. No estaba teniendo alucinaciones auditivas, sólo imaginaba canciones. Pero, al igual que sucedió en aquel famoso experimento de Rosenhan[2], cualquier conducta podía ser interpretada en términos psicopatológicos. Al parecer uno termina aprendiendo qué debe hacer, cómo debe comportarse, qué se espera de ti para poder volver pronto a casa.

La experiencia del diagnóstico. La etiqueta en la familia y para la familia.

Ante el sufrimiento la psiquiatría nos ofrece una explicación y un lugar al que asirnos. Para Peter, el diagnóstico fue para la familia una simplificación de lo humano, un tener por dónde cogerlo, agarrarse a la promesa de la medicina de dar una solución. En nuestro caso, nos encontramos con que nuestro familiar tenía trastorno bipolar, y posteriormente, trastorno límite de la personalidad. La explicación diagnóstica del sufrimiento psíquico es lógicamente errónea, es una tautología, porque incluye el término explicado en la propia explicación. Es decir, que tenía inestabilidad emocional porque tenía trastorno límite, y tenía trastorno límite porque tenía inestabilidad emocional. Poco se puede sacar de ahí. Y junto al diagnóstico, la medicación. En aquella época, los efectos secundarios de la medicación iban por delante de él, había que mirar tras ellos para encontrarle. Pero seguía allí, detrás de la paliperidona, el clorazepato o el lorazepam.

En la familia también fuimos diagnosticados. Nos convertimos en una familia en la pueden llegar a suceder este tipo de cosas. Nuestros amigos cambiaron la manera de dirigirse a él: cuando le preguntaban “¿qué tal estás?” lo hacían con un tono algo suspicaz. El estigma se incorporó a la familia como invitado no deseado, que colocaba a Peter como “nuevo problema”.

Tras el primer ingreso sucedió un tiempo de verle mal, anímicamente muy bajo, y muy sedado. No era él. En su centro de salud mental le derivaron pronto al programa de continuidad de cuidados, donde tenía citas frecuentes con un enfermero. No conseguía recuperarse. Meses después la psiquiatra le propuso dos opciones: o estar internado en un hospital durante meses o ir a diario a un hospital de día. En un principio prefería la primera, quería desaparecer. En la familia le recomendamos la segunda, menos traumática, queríamos tenerle más cerca.

Otros ingresos psiquiátricos

Todos los ingresos de mi hermano han sido voluntarios. Cuando no soportaba su malestar iba a la urgencia y pedía el ingreso. Muchas veces ha visto esta opción como la menos mala, algo necesario que podría ayudarle. En una de aquellas ocasiones, dudando si ir al hospital tuvimos una conversación tranquila, en la que hablamos de las cosas de la vida que le estaban sucediendo y le angustiaban. Se sintió mucho mejor después de que habláramos. No necesitó ingresar. Él dice de mí algo bonito, que soy el que le ayuda a evitar ingresar.

Por lo demás, cada vez que ingresaba de nuevo, me parecía frustrante. Como una vuelta a empezar, algo que me interrogaba acerca de mi papel como hermano. También podía ser como una huida o un descanso durante unos días. Aparentemente al menos, sin mucho más trabajo en la unidad que “estabilizar” unos síntomas que estaban señalando a gritos necesidades sobre las que trabajar.

Como familiar de una persona psiquiatrizada, reclamo que se reflexione seriamente sobre lo que se está haciendo en las unidades de psiquiatría, cómo se trabaja y por qué, desde qué modelos teóricos y desde qué marco ético. Hay experiencias que demuestran que se pueden hacer las cosas de otro modo. Como en el Hospital de Inca, Baleares, donde trabajan con un modelo de puertas abiertas y una filosofía de acompañamiento real a los pacientes. O como el programa de “Hospitalización Domiciliaria”, de Hospital Universitario Príncipe de Asturias (Alcalá de Henares, Madrid), donde se evitan muchas hospitalizaciones ofreciendo un apoyo psicoterapéutico intensivo en domicilio desde el modelo de Diálogo Abierto. Estas son experiencias en nuestro territorio, pero no son las únicas.

En su última crisis, en medio de la noche, me llamó por teléfono. Sentía un gran sufrimiento, muy difícil de manejar, y que, como el resto de las veces, tenía más que ver con problemas de la vida que con neurotransmisores. Le propuse acompañarle al hospital pero rechazó de lleno la idea. Tuve miedo por él, por su seguridad, pero lo respeté. Fue una noche larga. Ya llevaba tiempo fuera del circuito, sobrellevando los problemas de la vida sin acudir a recursos y tomando muy poca medicación, y no estaba por la labor de volver allí. Remontó, y más fortalecido.

El Hospital de Día

Quiero explicitar que voy a referirme al Hospital de Día (HD) psiquiátrico Infanta Sofía, como agradecimiento hacia los profesionales que estuvieron con nosotros durante aquel periodo de un año aproximadamente. Ciertamente estuvieron con nosotros, no sólo con él. El encuadre de trabajo en el HD era el de comunidad terapéutica, el enfoque profesional multidisciplinar, y en cuanto a sus modelos teóricos ecléctico e integrador, con profesionales formados en terapia sistémica, psicoanalítica y multifamiliar. Pero también eran personas cercanas y cálidas. Peter dice que allí le enseñaron a dar amor y recibirlo.

Pienso que la experiencia del HD ha sido vital para su recuperación. Al poco tiempo pudimos ver que se sentía mejor, asistía a diario, estaba activo, mencionaba que era un ambiente muy familiar. Su psiquiatra del hospital empezó a bajarle la medicación.

Una parte muy importante del trabajo en esta unidad era el trabajo con la familia. No “con los familiares”. Es decir, que no nos veían por un lado a los familiares y por otro a los pacientes. La unidad de tratamiento era la familia. Hubo varias citas de intervención familiar. A alguna fuimos todos los hermanos. Los siete. Y mis padres. La psiquiatra abrió la primera cita con una explicación que yo ya había escuchado antes, que yo mismo manejaba como profesional, pero que suena muy diferente cuando te la dicen a ti: la enfermedad mental es una forma de comunicación dentro de la familia. Y después la pregunta, para ser contestada por cada uno: ¿qué creéis que ha pasado para que Peter enferme? Pero bajo ese encuadre no podíamos echarle la culpa a él, a sus hábitos, a la biología… Requería una respuesta desde lo relacional.

Yo había practicado la terapia sistémica, pero no la había vivido en primera persona. Cuando te ves ante esa pregunta no puedes responder sólo pensando en él, sino en un nosotros-que te interroga: ¿tú que tienes que ver? ¿Cómo has influido? Y más internamente surgían en mi interior preguntas de las que en ese momento no era consciente: ¿y tú, cómo estás? ¿Cómo te has sentido tú en tu infancia, en tu familia? Fueron esas preguntas desconocidas las que me oprimieron e hicieron que, cuando llegó mi turno, fuera incapaz de articular palabra. Entonces no sabía porqué. Cuando me sobrepuse contesté que era la soledad, que era su experiencia de soledad la causa de que enfermara. Pero a la vez estaba siendo consciente de lo poco que yo había estado a su lado hasta entonces. Cuánto impacto pueden tener unas pocas palabras dichas en el lugar y momento adecuados.

Desde entonces cuánto respeto a las familias a las que atiendo. No es que antes no las respetara, pero ahora valoro mucho más el regalo de la confianza depositada en mí como profesional. ¿Qué derecho tengo a que se abran y respondan a mis preguntas, a que colaboren conmigo? Ninguno. Nunca podré corresponder del todo. Lo más curioso es que son ellas quienes agradecen la atención que les presto.

El Grupo Multifamiliar

Lo que voy a explicar fue una experiencia bonita e intensa. En la misma etapa de mi vida en que descubrí como profesional los Grupos Multifamiliares (GMF)[3] y empecé a trabajar en uno como facilitador, fui invitado a participar como familiar en el GMF del HD. Cuánto aprendí (y lo que me queda).

Era un grupo muy grande, de unos cuantos años de rodaje. Aquel círculo grande, la intensidad que se vivía allí, me recordaba a los vídeos que había visto de Badaracco. Fue interesante participar en aquellos grupos, sumergirme en las dinámicas que allí se producían. Sentirme identificado con otros familiares, verme a mí mismo en ellos, y también sentirme reflejado en los relatos de los pacientes, siendo que a todos nos unían experiencias universales más allá de los diagnósticos: el amor, el miedo, la tristeza, la esperanza, la valentía, el compañerismo… La frontera entre familiares y pacientes fácilmente se diluye en este contexto y se ofrece un espacio en el que todos podemos dar y recibir. Es muy potente el impacto de participar con tus padres y hermanos y poder ver tu historia familiar a través de los ojos de otras familias. No es este el lugar de hablar sobre los GMF, pero al igual que en otros grupos de este tipo, en este pude ver que las intervenciones de los profesionales disminuyen, no dan pautas ni orientaciones como expertos, sino que facilitan el apoyo mutuo, a través de la “virtualidad sana”, por la cual todos sin excepción tenemos la capacidad de sanar, que se hace más presente que en otras terapias grupales.

He comprobado que todas estas vivencias enriquecen lo que puedo ofrecer como profesional en el GMF del programa en que trabajo. Por ello creo que participar en primera persona previamente es una formación insustituible para poder trabajar como facilitador.

La vida después del alta en el HD

Al cabo de un año aproximadamente le dieron el alta. Había hecho un proceso de recuperación estupendo. Tomaba muy poca medicación y se sentía bien para retomar su trabajo.

En esta época llevamos a cabo un pequeño proyecto familiar. Entre tres hermanos realizamos el documental “Un folio en blanco”[4], en el que compartimos la experiencia de recuperación de Peter e ideas sobre Salud Mental. Interesante trabajar juntos en ello.

En estos últimos años he podido conocer posturas críticas en psiquiatría, alternativas al modelo biologicista, más acordes al empoderamiento de la persona y a los derechos humanos, y he tenido la suerte de conocer a personas diagnosticadas, supervivientes de la psiquiatría, de las cuales he aprendido mucho. Muchos nos conocimos a través de foros de internet, como “Tejiendo Redes”,  y por las redes sociales, y posteriormente en persona, en lugares como las jornadas de la AMSM. Este tipo de apoyo es el que yo deseaba para mi hermano, y siempre he creído que una manera de ayudarle era facilitarle el acceso a lugares y encuentros desde donde podemos pensar la recuperación de otra manera. Asistimos juntos a alguna jornada y fuimos al Congreso Internacional de Intervoice que se celebró en Alcalá de Henares en 2015. Allí surgió la idea, traída de la mano de Irene Hernández, de crear un grupo de escuchadores de voces en Madrid, iniciativa que continuó con la creación del colectivo Flipas-GAM. Peter ha participado en uno de los Grupos de Apoyo Mutuo (GAM) de dicho colectivo, y la relación que yo he podido tener con algunos de sus integrantes me ha seguido animando en mi trabajo, desde donde procuro aportar algo para la mejora en el sistema de atención. Han sido unos años en que he compartido muchas ideas con mi hermano y hemos estado juntos en estos lugares como “compañeros de activismo”. En el fondo, todo lo que he aprendido desde la psiquiatría crítica o el activismo, aparte de dar un nuevo sentido a mi trabajo, estaba dándome esperanza en que la recuperación de Peter era posible[5].

Pienso que la ayuda recibida en el hospital de día fue el punto de inflexión para avanzar en su recuperación, pero después, todas estas experiencias alternativas a la psiquiatría medicalizante, junto al apoyo familiar y de los amigos, fortalecieron a mi hermano y le ayudaron a salir del circuito de atención. Resumiéndolo mucho, se trató de afrontar las dificultades y todo el malestar emocional consecuente, más apoyado en personas que le queremos y sus recursos personales, que en la medicación, que ha ido reduciéndola paulatinamente hasta no tomar nada en la actualidad. Para ello, no contó especialmente con el apoyo de su psiquiatra de referencia, con quien no pudo establecer una relación de confianza suficiente para ello. Hacía tiempo que decidió no contarle ciertos síntomas para evitar que le mandara tomar ciertos medicamentos. Para mi hermano la medicación ha sido una forma de evadirse, como pueden serlo otras drogas, una manera de no estar presente ante los problemas de la vida.

Aparte de estos intereses compartidos entre los dos, motivados a la fuerza en la lucha por su recuperación, más allá de las “drogas psiquiátricas”[6], también nos ha unido nuestro deseo de estar ahí, el uno para el otro. De modo que nuestra relación ha crecido, y yo por mi parte, he encontrado en Peter a una persona de apoyo, un confidente, que generosamente me ha escuchado y apoyado.

Puede que la mejor manera en que he podido ayudarle haya sido tenerle como un igual, dejarme estar en una relación de apoyo mutuo. Mientras le ayudaba, me ha ayudado en muchos sentidos: a sacar aspectos positivos de mí, madurar y crecer, ser más fuerte para afrontar las crisis. Recalcaré en este sentido, que no me considero “el familiar ideal” y que podría haber estado mucho más disponible para él, muchas veces. Por otro lado, compartir mis preocupaciones y sufrimientos con él, dejarme cuidar por él, quizás sea una buena forma de cuidarle. En resumen, una experiencia de ser ayudado ayudando, y cuidar dejándome cuidar.

Y no todo ha sido fácil este tiempo, porque tampoco la vida lo es siempre. Desde hace unos meses Peter afronta con un nuevo problema, la esclerosis múltiple. Creo que mi hermano, entre otras virtudes, es un gran luchador. De hecho, ahora está aprendiendo boxeo y dice, con el sentido del humor que le caracteriza, que pretende ser “el primer boxeador con esclerosis múltiple”.

Relatos familiares

Al afrontar la tarea de contar mi experiencia como familiar, me pareció que la historia estaría más completa si incorporaba ideas de algunas de nuestras hermanas en torno a tres preguntas: 1) ¿De qué modo has apoyado a Peter con su problema de salud mental?; 2) ¿Que ha supuesto para ti toda esta experiencia?; 3) ¿Cómo crees que los familiares podemos apoyar en estas circunstancias?

A la primera pregunta, Rut, la quinta de los hermanos, me ha dicho que la forma más útil en que le ha podido ayudar es aceptando que pida el tipo de ayuda que quiera, y no la que ella consideraba que le convenía más. Dice: “A veces no me pide la ayuda que pienso que le hace más falta. Me pide sólo ayuda para pasar el rato, divertirse, estar acompañado, o para alguna cuestión práctica con su hijo. Pero no quiere hablar conmigo de cosas más personales. Tengo que aceptar eso. Se trata de estar disponible”. Adela, la segunda hermana, piensa que ha estado ahí “intentando comprender su dificultad, tratando de animarle, ayudándole puntualmente en cosas concretas”. María, que es la tercera, afirma que le ha ayudado, en primer lugar, rezando por él. Esto no es extraño en nuestra familia, donde algunos creemos en Dios y pensamos que Él ha estado presente en la vida de Peter, a través de personas concretas y acontecimientos, para que siga con nosotros y se haya recuperado. También le ha parecido importante lo siguiente: “No juzgar algunas conductas que otros molestan. Tratarle como a cualquiera de los hermanos. No de forma diferente por tener enfermedad mental. Creo que lo que le pasa es por carencias afectivas y así lo manifiesta”.

Respecto de qué ha supuesto para nosotros el proceso de Peter, Rut plantea: “Ha sido bueno para mí, un aprendizaje útil para la vida, me ha ayudado a madurar. Me enseña a manejar situaciones, a tener herramientas. Al igual que cuando ha habido otros problemas familiares, nos ha servido para unirnos más”. Adela expresa que ayudarle a él le ha venido bien para no acomodarse y aprender a ser más asertiva. María comenta: “Me ha ayudado a hacer algo por alguien. Somos muy distintos y eso genera distancia, pero apoyarle en su necesidad me ha acercado a él. Veo algunos defectos suyos en algunas cosas que hace, y no tiene porqué explicarse como enfermedad. Es duro también ver el conflicto entre padres y hermanos”.

Al preguntar sobre qué podemos hacer en general los familiares, Rut plantea: “La familia debe ser la primera opción. Pero necesitan estar bien asesorados por los profesionales, formarse, para empatizar, para comprender mejor lo que le pasa. Se trata de acompañarnos mutuamente, desde un buen ambiente familiar, relajado, donde fluya la comunicación, es decir, que no sólo se hable sino que también se escuche. Que se esté disponible pero sin anular a la persona, no estando demasiado pendiente. De todas formas depende de cada tipo de trastorno y no puede haber pautas generales”. Adela comenta que debemos comprender y ayudar, con asesoramiento profesional, y María dice que depende de cada caso, porque hay que adaptarse a la individualidad.

Lógicamente, me siento más identificado con algunas de las respuestas que con otras. En todo caso, ninguno hemos estado ausentes ni alejados de la vida de Peter en todo este tiempo. Mantener conversaciones con ellas y con Peter de cara a elaborar esta comunicación ha sido intenso y enriquecedor. Y como puede verse, de algún modo, a todos nos ha tocado interiormente, ayudándonos a crecer como personas y como familia.

Un antes y un después como profesional

Todo esto ha cambiado irremediablemente mi forma de estar como profesional. Para mí ha habido un antes y un después. Un punto sin retorno. En numerosas ocasiones en mi trabajo, ante circunstancias complicadas en que hace falta tomar decisiones, o en coordinaciones con profesionales, me acompaña la pregunta “¿Y si fuera Peter? Si esta persona fuera un familiar, ¿qué haríamos?”. Evidentemente que no es el mismo rol, pero me parece que ha sido una pregunta útil. En todo caso, siempre será mejor que, dentro de nuestro marco profesional, aspiremos a calidad, excelencia, buenas prácticas…. como si fuera para un familiar.

Alguno podrá pensar que esto que cuento es una contratransferencia, que estoy viendo a mi hermano en las personas que atiendo. El caso es que no me arrepiento de sentirme “hermanado”, o tener sentimientos “fraternales” con ellas. Y por otra parte, viendo mi propia vulnerabilidad, comprendida y mucho más aceptada y reconciliada, en parte gracias a mi relación con Peter, a veces me siento identificado en ellas. ¿Y puede ser esto una identificación proyectiva? ¡Puede que urja que me haga supervisar!

De forma práctica todas estas experiencias me acompañan cada día en mi trabajo, y me ayudan a mantener la motivación, aceptar sin juzgar, albergar siempre la esperanza de que el cambio es posible. También me lleva a no tolerar prácticas coercitivas, intervenciones autoritarias o paternalistas, comentarios de profesionales que prejuzgan a las personas… Ese es el coste que he de pagar, sufro más por ellas. ¿Me sobreimplico, no me cuido, si decido quedarme fuera de mi horario en la urgencia del hospital para ayudar a una persona, y evitar que no terminen atándola… digo “conteniéndola”?

Alguna vez he escuchado también la pregunta de si querríamos nuestros programas o centros para uno de nuestros familiares. Dudar de ello es preocupante, y hace reflexionar sobre nuestras prácticas. En el modelo de Diálogo Abierto y, en general, en las Prácticas Colaborativas y Dialógicas, encuentro un camino a seguir, una teoría y una técnica, con las que me siento identificado y dan respuesta a mi inquietud como profesional, y esperanza en que podemos seguir mejorando la forma de trabajar en el sistema de atención. También me parece, que junto con la esperanza por el cambio, es necesario mantener una actitud proactiva, crítica y constructiva para contribuir al mismo.[7]

A modo de epílogo

Dicen que en la cultura japonesa se suele buscar el beneficio ante situaciones dificultosas. En japonés, la palabra “crisis” se escribe utilizando dos caracteres. Uno que significa “peligro” y otro “oportunidad”. Toda esta crisis nos ha permitido en la familia estar más juntos, crecer y comprendernos mejor. Y dentro de todo lo que hemos sufrido juntos, y resumiendo lo que considero más importante, puedo sentirme agradecido por lo siguiente:

  • Ante todo, haber descubierto un hermano con el que no tenía mucha relación.
  • Conocer mejor mi propia vulnerabilidad, comprenderla y aceptarla, y compartirla posteriormente con él.
  • Haber podido sacar lo mejor de mí, en los peores momentos. De algún modo, acompañar a mi hermano me ha hecho mejor persona.
  • Cambiar sustantivamente mi forma de estar como profesional, enriqueciéndome a nivel personal, para poder dar más a quienes atiendo.

Gracias, Peter.

NOTAS A PIE DE PÁGINA:

[1]Anderson H. Conversación, lenguaje y posibilidades. Un enfoque posmoderno de la terapia. Argentina: Amorrortu Editores S.A; 1999.

[2]Fue publicado en 1973 en la revista Science bajo el título “Onbeing sane in insane places”.

[3]El Grupo Multifamiliar es un tipo de terapia grupal creada por Jorge García Badaracco, donde trabajan conjuntamente profesionales, familiares y pacientes. En el año 2014 asistí junto a una compañera, Marta Rodríguez, psicóloga del Centro de Día de Soporte Social “Las Letras”, a una formación impartida por Javier Sempere, que presenta una forma de hacer terapia multifamiliar llamada Terapia Interfamiliar. Esta formación nos sirvió para darnos cuenta del potencial de trabajar bajo este marco en nuestros recursos y vernos capaces de iniciar un GMF en octubre del mismo año.

[4]Este documental está disponible en internet a través del siguiente enlace: https://www.youtube.com/watch?v=8B7jauLLx8I

[5]Mi agradecimiento en este sentido a muchos “compañeros de viaje”, que de forma directa o a través de sus ideas, nos han ayudado en este sentido. Profesionales y personas diagnosticadas, activistas, a quienes he tenido la suerte de conocer y cuya lista sería larga y probablemente incompleta, dejando personas fuera.

[6]Agradezco este concepto especialmente a los creadores de Proyecto Ícaro, a personas como Will Hall, que me ayudaron a entender mejor la funcionalidad de la medicación, sus costes para la vida de la persona, y la posibilidad de la discontinuación, bien explicada en la guía “Discontinuación del uso de las drogas psiquiátricas: una guía para la reducción del daño”.

[7]En esta línea, hace más de un año, con Marina Minondo, iniciamos una investigación social a la que llamamos “Proyecto Ágora”, desde la que estamos realizando un diagnóstico participativo de la atención en Salud Mental, a través del prisma que nos ofrecen los modelos de Diálogo Abierto, de Seikkula, y el Enfoque Colaborativo, de Anderson, y promover una reflexión sobre lo que podemos considerar buenas prácticas en Salud Mental. Junto al resto de compañeras, Sara Fernández y Remedios Seguín, Peter es una parte importante en el equipo del proyecto. Nos aporta su experiencia en primera persona, asesorándonos desde ese lugar.

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