Por Margarita Rullas Trincado (Directora. Centro de Rehabilitación Psicosocial, Equipo de Apoyo Social y Comunitario y pisos Supervisados Coslada-San Fernando de Henares.), Araceli Grande de Lucas (Educadora. Centro de Rehabilitación Psicosocial Alcalá de Henares.) y Eva Rodríguez Pedraza (Psicóloga. Centro de Salud Mental Alcalá de Henares. Área 3. Madrid.)

 

Tradicionalmente la atención psico-social a personas con trastorno mental grave se dirige a la mejora de la sintomatología desde el punto de vista clínico y al apoyo a los déficits que esto produce, para atenuar discapacidades. Desde la perspectiva rehabilitadora la intervención se articula, por un lado, a través del entrenamiento y desarrollo de habilidades y competencias de la persona para un mejor funcionamiento en su comunidad y, por otro lado, de actuaciones sobre el ambiente (desde psicoeducación a familias hasta el desarrollo de soportes sociales) para fortalecer o compensar el nivel de funcionamiento diario. Se han atendido tradicionalmente roles importantes en cuanto al manejo del tiempo libre, cuidado de la vivienda, consecución y mantenimiento de un empleo, desatendiendo uno de los roles más valorados en la vida de las personas: cuidar de los hijos. …(Liberman, 1993; Watts y Bennett, 1990). Dentro del campo de la rehabilitación psicosocial no se ha dedicado atención a investigar el cuidado de los hijos como un rol significativo de las personas con TMG (Nicholson & Henry, 2003; Anthony, Farkas, Gagne & Chamberlin, 2005; Mowbray et al., 2001; Nicholson & Blanch, 1994; Oyserman et al., 2000).

Sin embargo, las personas con trastorno mental grave experimentan los mismos deseos de tener relaciones íntimas y criar hijos que cualquier otra persona, y de igual manera tienen que afrontar similares desafíos asociados a la paternidad (Caton et al, 1999).

En principio, los intereses sobre este tema versaban sobre todo en la repercusión de la enfermedad mental grave de la madre hacia el desarrollo psicoevolutivo del niño, es decir, en identificar los factores de riesgo que pueden influir negativamente en los hijos. Hay muchos estudios que aseguran que los hijos de padres con TMG tienen mayor riesgo de sufrir problemas psicológicos (Barker & Maralani, 1997; Beardslee et al., 1996; Beardslee & Podorefsky, 1988; Goodman & Gotlib, 1999; Oyserman et al., 2000). En el año 1977, la OMS hizo el seguimiento de 1200 hijos de p. con esquizofrenia y concluyó que estos tenían un alto porcentaje de ansiedad y agresividad.

Weissman (1984) dice que hay 3 veces más de diagnósticos psiquiátricos en hijos de padres con esquizofrenia que en otros grupos de niños y ya Anthony (1983) y Cobo (1983) afirman que sí hay diferencias significativas cuando es la madre la que está enferma comparados con grupos donde es el padre. Mowbray CT, et al, 2006: 157 mujeres con hijos adultos entre 18 y 30 años, el 54% problemas psicológicos, alcohol o legales.

Desde hace relativamente pocos años se ha empezado a investigar cuáles son los factores que probabilizan esta mayor vulnerabilidad a trastornos psiquiátricos y cuáles podrían ser factores protectores. Así, Craig (2004) hace una revisión de los programas en Reino Unido en los 5 años anteriores que van dirigidos a disminuir el impacto en los hijos: pobre desarrollo cognitivo, trastornos de conducta y riesgo de trastorno psiquiátrico y ven que las HH de crianza se perfila como un factor protector.

Por otro lado, Abel KM et al, (2005) desarrollan un estudio sobre factores predictores en 900 madres desde 1996 hasta 2000, concluyendo que demuestran ser factores de protección la estabilidad familiar, los soportes informales, tener pareja estable, la situación económica, y desarrollar habilidades de crianza.

Nicholson & Henry (2003) llegan a resultados parecidos haciendo una revisión de los programas desarrollados en los distintos estados de EEUU. Identifican el apoyo familiar, vivienda estable, pareja estable, habilidades específicas de crianza, grupos de soporte.

En los estudios que hay sobre dificultades específicas en la en interacción entre madres con trastorno mental grave e hijo se han detectado las siguientes: Inhabilidad para detectar señales en el hijo (estados de ánimo, deseos, etc.).

Desarmonía entre madre-hijo (Bosanac, et.al., 2003).

No hay respuestas a las demandas (Snellen, M; et.al, 1999).

Correlación entre apego inseguro y problemas psiquiátricos en la edad adulta. (Goodwin I, 2003).

Contacto ocular reducido.

Poca estimulación.

Dificultades al secuenciar tareas (Nicholson & Henry, 2003).

Sin embargo, el impacto de un progenitor con enfermedad mental en el funcionamiento de la familia está mediado por interacciones complejas, que incluyen tanto factores relacionados con su enfermedad mental (síntomas, efectos secundarios de la medicación, necesidad de hospitalización) como factores secundarios (déficit en las habilidades de crianza, falta de armonía en la pareja, aislamiento social, inseguridad, paro, bajos ingresos, infraviviendas, etc.) y más comunes a otros sectores de la población.

Esto lleva a que algunas de estas personas hayan perdido la custodia de sus hijos, rompiendo muchas veces la relación con ellos. La mayoría de las veces, sin embargo, aun no perdiendo la custodia, los cuidados y educación de los hijos quedan a cargo de otro familiar (pareja, abuelos, tíos,…), desligando al padre/madre de estas responsabilidades, sin que esto beneficie ni a los padres ni a los hijos ni a su relación. Cuando pueden hacerse otra vez cargo de estos cuidados éste supone un aumento del estrés que agrava la enfermedad.

Todo esto sugiere la necesidad de crear intervenciones adecuadas, con programas especiales y específicos que tengan en cuenta el papel de la madre, enseñando y potenciando habilidades de crianza y que hagan también de la maternidad un rol tan imprescindible en su vida y susceptible de atención como el resto.

PROGRAMA Y MÉTODOS

El punto de partida de esta intervención específica para dotar de habilidades de crianza a adultos con trastorno mental grave parte de un enfoque comprensivo, necesario para la rehabilitación efectiva de estos roles, que incluye una variedad de lugares de tratamiento y de soporte social para atender al desarrollo de las habilidades y apoyos necesarios para criar a un hijo, compensar los ingresos periódicos y/o inhabilidades producto de la enfermedad mental en el contexto de la crianza y desarrollar soportes formales e informales.

Esto supone un trabajo multidisciplinar que precisa la coordinación con otros recursos comunitarios, normalizados y especializados (colegios, servicios de pediatría, unidades de trabajo social, etc.) para asegurar que todos apoyen en una misma línea pero con intervenciones diferentes a la persona que intenta ocupar su rol como padre-madre.

La intervención desarrollada desde el Centro de Rehabilitación Psicosocial se integra en el plan individualizado de rehabilitación de aquellos usuarios que lo requieren. Exponemos el formato grupal de dicha intervención, enfatizando todo el trabajo individual que hay detrás del mismo, ya que cada persona tiene unas necesidades y realidades distintas en torno a la crianza de sus hijos y esto supone un uso también distinto de los recursos de su comunidad.

Para planificar este programa primero se tuvieron que tomar decisiones con respecto a la crianza, unas comunes a todos los padres (cuidados básicos, tipo de educación, colegio, etc.) y otras específicas, como las referidas a la toma de la medicación antipsicótica, el posible estrés en el parto o las circunstancias familiares más favorables para las relaciones paterno-filiales (residencia, custodia o delegar el cuidado, trabajo y recuperación del padre, etc.).

Una vez tomadas estas decisiones se realiza una evaluación funcional de las habilidades de crianza, incluidas en la evaluación global de la persona. Desde este momento hay que tener en cuenta los deseos de los padres y del hijo y actuar según estos deseos.

Un programa de este tipo debe incluir varios aspectos:

• Manejo de la enfermedad y repercusión en la crianza.

• Habilidades de crianza como parte del repertorio de competencias de la madre/ padre.

Promover una relación positiva padres-hijo.

Apoyo al crecimiento de los hijos.

Búsqueda de alternativas en la red de apoyo del usuario para los momentos de recaídas y/u hospitalizaciones.

El objetivo general del programa es enseñar y dotar a los padres de estrategias y habilidades específicas para facilitar la tarea de educar a sus hijos y afrontar las dificultades que vayan surgiendo

Los objetivos específicos del programa son:

Aprender a concretar y definir operativamente las conductas a modificar.

Intervenir para incrementar las conductas prosociales y disminuir las conductas problemáticas de los hijos.

Aprender técnicas específicas de manejo conductual.

Participar de actividades de ocio junto con sus hijos.

Conocer mejor su enfermedad y poder explicarles a sus hijos en qué consiste.

 

Debido a las diferencias entre los grupos de edades de los niños, nos planteamos realizar tres programas diferentes, con objetivos específicos adaptados a las edades de los hijos: dirigido a padres de hijos con edades entre 0 y 5 años, entre 6 -12 y entre 13- 17.

La selección de los participantes ha partido del criterio básico de incluir a aquellos usuarios o usuarias para quienes la crianza suponía una situación de riesgo, bien por las dificultades de manejo debidas a falta de habilidades básicas, bien por constituir la misma un desencadenante de malestar, y en ambos casos prever que el dotarles de recursos en este sentido mejoraría su calidad de vida. El criterio de homogeneidad lo marca la edad de los hijos. Esto hace que el grupo sea heterogéneo en otras categorías: diagnóstico, nivel socioeconómico, nivel de competencias básicas, etc. Limitamos el número de participantes entre cuatro y siete usuarios.

Las sesiones se llevaron a cabo en el Centro de Rehabilitación Psicosocial y fueron impartidas por dos profesionales, psicóloga y educadora. Son grupos cerrados y estructurados con una duración media de 17 sesiones semanales de aproximadamente 90 minutos.

Como material se utilizó, con fines didácticos y para favorecer la puesta en práctica y generalización de habilidades, una carpeta individual en la que cada participante incluía al inicio de cada sesión el material escrito que se va repartiendo a lo largo del curso en forma de fichas con texto y dibujos. También se han utilizado a lo largo del programa distintos recursos didácticos (medios audiovisuales para presentar el contenido, videos para realizar ejercicios de observación conductual o grabar role playing, trabajo sobre cuentos).

Todas las sesiones tenían una estructura similar

1 Presentación del tema y la técnica a aprender.

2 Ejercicio práctico, que cada participante realizaba en su carpeta para ponerlo en común después, comentarlo en grupo y dar feed-back.

3. Puesta en práctica de dicha técnica en su medio, escogiendo con cada participante una situación real a modificar con un nivel de dificultad gradual según avanzamos. Para preparar las “tareas para casa”, parte muy importante del programa, se utilizan como elementos técnicos los role playing; la tarea se revisa siempre al inicio de la siguiente sesión, reforzando cada intento. La metodología de trabajo fomentó la participación activa de los participantes.

El programa se dividió en tres módulos:

I El primer módulo, “vulnerabilidad”, se dedica a aclarar conceptos básicos sobre enfermedad mental. El material de apoyo de esta parte consta de tarjetas donde se explica con lenguaje verbal y gráfico qué significa ser vulnerable y cómo afecta a las distintas áreas vitales, así como los factores de riesgo (abandono de medicación, consumo de tóxicos y alto nivel de exigencia) y los factores protectores (toma adecuada de medicación, asistencia regular a las citas, seguimiento de instrucciones, detección precoz de pródromos o tener red social de apoyo) que ayudarán en el manejo de su enfermedad.

Además de estos factores comunes a todas las personas que tienen una enfermedad mental grave, dedicamos un tiempo para recordar la fuente de estrés que supone ser padres: el difícil manejo de situaciones con los hijos, la influencia de la enfermedad mental y su evolución o acompañamiento a la crianza del hijo.

Muchas veces las descompensaciones se convierten en momentos de caos en el contexto domiciliario, donde no se tiene previsto qué hacer y se descuida a los niños. Por eso, elaboramos un “plan de crisis” con cada participante, donde quede constancia de qué hacer con los hijos en esos momentos.

Para acabar con este módulo cada persona debe detectar cuá les son sus propios factores de riesgo y protectores y rellenar con ellos una última ficha.

Con respecto al manejo de la enfermedad dedicamos algunas sesiones a que los usuarios puedan responder a las preguntas que hacen sus hijos en relación a la enfermedad y no tenga que ser otra persona del entorno quién lo haga.

II. El segundo módulo, central en el programa, es el de “manejo de contingencias”, y se propone enseñar los principios básicos de aprendizaje y manejo de contingencias específicamente dirigidos a la relación con sus hijos. Se favorece la adquisición y generalización de técnicas sencillas de modificación de conducta .

El material sigue la metodología de un texto programado, cuenta con varios temas organizados de la misma manera: primero se hace una aproximación teórica en un lenguaje adaptado, incluyendo dibujos, frases-resumen destacadas a modo de recordatorio; una segunda parte con un ejemplo ya resuelto y un tercer apartado a rellenar por el usuario con situaciones de su entorno que le permite realizar los ejercicios para reforzar el aprendizaje.

Desde las primeras sesiones cada participante elige una o dos conductas que quiere modificar en su hijo. Suelen ser conduc tas disruptivas (insultos, peleas entre hermanos) o relacionadas con aumentar la frecuencia de una conducta de tasa baja (lavarse los dientes, hacer los deberes). Con esta unidad se trabaja a lo largo de las sesiones siguiendo el método propuesto.

III. En el último módulo la trabajadora social informa sobre “recursos comunitarios de ocio y/o formación”, ubicados en los lugares de residencia de los participantes, a los que pueden acudir con sus hijos o donde pueden hacer actividades juntos (piscinas, polideportivos y campamentos urbanos, entre otros). Utiliza para ello un material de apoyo elaborado previamente.

Un aspecto fundamental es que, a pesar de la heterogeneidad del grupo, todos los componentes lleven el mismo ritmo de aprendizaje. Para eso, los usuarios que lo necesitan acuden a sesiones individuales de refuerzo utilizando muchas veces el sobreaprendizaje, es decir, se revisan otra vez los contenidos explicados, así como las tareas para casa.

Destacamos el énfasis puesto en el desarrollo de una metodología que facilite la comprensión y adquisición de las habilidades, y la generalización de las mismas a través del refuerzo individual y la referencia siempre a dificultades concretas de cada usuario. El contenido se asemeja a otras “escuelas para padres”, ya que estas dificultades con la crianza son comunes en la población general.

Durante todo el desarrollo del grupo se trabajó individualmente con el familiar encargado del cuidado del niño para favorecer la consecución de los objetivos planteados.

RESULTADOS

Los resultados se sistematizaron a partir de informes verbales del usuario y la familia, cambios en el cuidado del niño y de nuestra propia impresión clínica. Así, podemos destacar:

1 Aparición de cambios relevantes en la relación con los hijos: la relación se hace más cercana, la comunicación es más fluida entre ambos, realizan más actividades de ocio juntos, disminuyen considerablemente las conductas disruptivas de los niños, lo que favorece el bienestar del menor en el domicilio.

2. Aplicación exitosa de algunas de las técnicas aprendidas en el grupo (refuerzos y castigos, adecuación de los premios a la conducta del niño y no al estado de ánimo del padre/madre y mejor utilización de normas, entre otros).

3. Si hay un buen apoyo familiar, las posibilidades de éxito en la relación con los hijos se ve incrementada: el percibir más competente al padre/madre hace que la familia delegue más fácilmente las responsabilidades sobre la educación del niño en el mismo.

4. Las madres son las que siguen teniendo el peso más relevante en la educación de los hijos; si el padre es el usuario del Centro, suele quedar relegado a un segundo plano y es más difícil que le tengan en cuenta a la hora de tomar decisiones; así, los cambios no son tan notables.

5. . Al tener esta intervención un formato grupal, se observa que el estar en contacto con personas con sus mismas dificultades hace más fácil hablar de los problemas en la crianza de los hijos, lo ven como algo más normal. Es un tema normalmente oculto por el miedo a que esto tenga consecuencias negativas (retirada de la custodia, rechazo social, críticas de otro/s miembro/s de la familia, miedo a la pérdida de control de sí mismo, etc.).

6. Si el niño vive en el mismo domicilio, poder poner en marcha frecuentemente las habilidades entrenadas hace más probable el éxito. Es más fácil conseguir un acercamiento al menor cuando siempre han vivido en el mismo domicilio, aunque la interacción entre ellos haya sido escasa.

7. Recuperar el rol parental repercute positivamente en la visión de sí mismo y favorece la mejoría en otras áreas vitales.

8. A medida que se avanza en los resultados, los padres/madres acuden con mayor regularidad a los recursos, dispositivos o instituciones a los que asisten sus hijos, como colegio, pediatra, centros juveniles, etc.

 

CONCLUSIONES

1. Sugerimos una estrecha coordinación con todos los recursos implicados en cada caso para conseguir los objetivos propuestos, sin duplicar intervenciones (CRPS, Servicios Sociales, Centro de Salud Mental, Servicios de Atención al Menor, Asociaciones Infantiles y demás servicios implicados).

2. Es necesario implicar en el proceso de rehabilitación a todos los agentes que conforman la red de apoyos informales con que cuenta el usuario (familia, amigos, etc.).

3. Es conveniente intervenir en pequeños grupos, homogeneizados por la edad de los hijos, y no por otros criterios, como el diagnóstico o el género.

4. Aconsejamos adecuar los materiales y el lenguaje utilizado al nivel educativo de los participantes del grupo. Si es necesario, se realizarán sesiones de refuerzo individuales paralelas al desarrollo de la intervención.

5. Recomendamos hacer un seguimiento periódico de cada participante del grupo y, en caso necesario, retomar la intervención.

6. Por su carácter preventivo, es un proceso a muy largo plazo, por lo que es necesario retomar el formato grupal en distintos momentos del desarrollo evolutivo del niño.

7. Debemos ajustar bien el momento de la incorporación al programa teniendo en cuenta que esto forma parte de un proceso de rehabilitación integral; este programa no está diseñado para cualquier usuario que tenga hijos sino sólo para los que tienen dificultades en la crianza, interfiriendo éstas notablemente en su calidad de vida.

 

(consulta la bibliografía en el pdf)